Het ontwikkelen van een keuzehulp voor de coronaire functietest.

Gesprek met Dinah van Schalkwijk, wetenschappelijk onderzoeker bij de Universiteit Tilburg.

Enige tijd geleden hebben een aantal dames van (onder andere) Stichting Vrouwenhart meegewerkt aan de focusgroepen voor het ontwikkelen van een keuzehulp voor de coronaire functietest. De coronaire functietest is een medisch onderzoek om te kijken of iemand coronaire vaatdysfunctie heeft. Dit medische onderzoek wordt vaak als vervelend en ingrijpend ervaren. Ook heeft het onderzoek risico’s.   

Ook in de groepen is het een onderwerp wat erg leeft, waar veel vragen over zijn en blijven komen. Veel patiënten twijfelen over het wel of niet laten doen van een dergelijke test; het kan een lastige keuze zijn, die de patiënt samen met de arts maakt. Zo wordt de diagnose zekerder wanneer medicatie goed werkt en de klachten draagbaar zijn.

Ik sprak met Dinah van Schalkwijk over haar onderzoek en de ontwikkeling van de keuzehulp.

Hoe is de stand van zaken met betrekking tot de keuzehulp?

De keuzehulp is af! Ik heb net de eerste 150 geprinte exemplaren thuis ontvangen. We hopen dat ze snel in de praktijk gebruikt kunnen worden. Een keuzehulp geeft uitgebreide informatie over verschillende opties voor diagnostiek en/of behandeling. Voor en nadelen van de verschillende keuzes worden gegeven. Dit hebben wij gedaan voor de coronaire functietest. Voor de coronaire functietest is het heel belangrijk dat de patiënt en de arts samen beslissen over het wel of niet doen van het medische onderzoek (de coronaire functietest). De test staat niet op zichzelf maar maakt deel uit van meerdere opties. Opties zijn bijvoorbeeld om eerste medicatie te proberen, te kijken naar een gezonde leefstijl zoals bijvoorbeeld bewegen, eten maar ook het verminderen van stress. Als dan de klachten al verminderen is een ingrijpend onderzoek misschien helemaal niet meer nodig of kan die worden uitgesteld. Veel patiënten vinden de test toch niet fijn of ervaren er naderhand nog klachten van.

Hoe is de keuzehulp ontwikkeld?

De keuzehulp is een vervolg op mijn eerdere promotie onderzoek onder begeleiding van Dr. Paula Mommersteeg en Prof. Dr. Jos Widdershoven. (zie vrouwenhartinterview van 30 oktober 2022). Uit het promotieonderzoek bleek dat er meer behoefte was aan informatie over de coronaire functie test omdat het een moeilijke keuze kan zijn en misschien niet altijd nodig is.

Samen met mijn student assistent Anouk Bruijnzeels hebben we hart gewerkt aan de keuzehulp. We hebben eerst groepsinterviews gehouden met 22 patiënten en 11 zorgverleners. In de groepsinterviews hebben we bijvoorbeeld gevraagd welke informatie er in de keuzehulp moet staan en hoe de keuzehulp eruit moet zien. Op basis daarvan hebben we twee prototypes gemaakt samen met een gespecialiseerd bedrijf. De prototypes hebben we opnieuw weer voorgelegd aan de patiënten en zorgverleners. We vroegen hen aan te geven welke versie hun voorkeur had en hoe we de keuzehulp nog verder konden verbeteren. Op advies van de Hartstichting hebben we ook nog twee mannen met coronaire vaatdysfunctie om hun mening gevraagd. Dan weten we zeker dat het ook aansluit bij de ervaring en behoefte van mannen met coronaire vaatdysfunctie. 

Alle deelnemers willen wij enorm bedanken voor hun tijd en moeite om mee te denken in de ontwikkeling van de keuzehulp.

De keuzehulp is dus af, maar hoe nu verder?

De keuzehulp wordt nu onderzocht en beoordeeld in de praktijk. Dit doe ik samen met verpleegkundig specialist Anilka Zwartjes van stichting Cardiologie Amsterdam en met Anouk Bruijnzeels.. Aan dit onderzoek doen 5 ziekenhuizen in Nederland mee. Het bestaat uit 2 fases. 

In de eerste fase doen we een nulmeting (zonder de keuzehulp). We vragen de deelnemers 3 vragenlijsten in te vullen over bijvoorbeeld hun ervaring met de zorg, hoe ze samen een besluit met hun cardioloog hebben gemaakt, hun ervaren kwaliteit van leven, en hoe tevreden ze zijn met de zorg. 

In de tweede fase (start begin oktober) zullen de 5 ziekenhuizen de keuzehulp gaan gebruiken. Eerst gaan we de artsen een korte training geven. We gaan dan in op vragen zoals, wat is samen beslissen, hoe doe je dat, en wat staat er in de keuzehulp voor de coronaire functietest? We vragen dan 40 nieuwe patiënten om dezelfde 3 vragenlijsten in te vullen als in fase 1. Het verschil in fase is dat zij wel de keuzehulp aangeboden krijgen, dit was niet in fase 1. Als alle data bekend is, kunnen we kijken of de keuzehulp de zorg en ervaring voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie verbeterd. We hopen op positief resultaat zodat ook andere ziekenhuizen de keuzehulp kunnen gaan gebruiken. We hopen het onderzoek in december af te ronden.

In de toekomst willen we dat de keuzehulp voor iedereen vindbaar is. We hopen daarom dat verschillende patiëntorganisaties te keuzehulp op hun website willen plaatsen. We zijn hierover in gesprek met de Hartstichting en Stichting Vrouwenhart.nl.

Goed nieuws dus over de keuzehulp! Heb je voor hierna nog mooie plannen?

Zeker wel! Samen met een groep professionals hebben we gewerkt aan een E-learning voor huisartsen. Dit moet nu worden beoordeeld door een commissie zodat deze geaccrediteerd kan worden. Dan krijgen huisartsen ook punten als ze de E-learning hebben doorgenomen. 

Vanaf 1 november start ik ook aan een nieuw onderzoek. In dat onderzoek gaan we kijken hoe we een passend hartrevalidatieprogramma kunnen gaan ontwikkelen voor hart- en vaatziekten die vaker bij vrouwen voorkomen. Er is hierover contact met bijvoorbeeld Basalt revalidatie, Radboud UMC, Utrecht UMC en het Elisabeth-tweesteden ziekhuis. Dit zal ik onder andere samen doen met Mariëlle Hartzema-Meijer, verpleegkundig specialist in het Radboud UMC. Ik zou graag onderzoek willen doen naar het ontwikkelen van een hartrevalidatieprogramma, speciaal voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie. In Canada is daarvoor al een mooi programma ontwikkeld. Ik heb subsidie vanuit het IMPRESS consortium (onder leiding van Hester den Ruijter en Eric Boersma) gekregen om dit onderzoek uit te voeren en om langs te gaan in Canada. We hopen daar kennis op te doen die we mee terug kunnen nemen naar Nederland. 

Het gaat om een breed programma, met meer dan alleen bewegen. Er zal ook veel aandacht zijn voor het psychologische deel omdat veel patiënten ook op dat gebied problemen ervaren.

Binnenkort komt ook jouw proefschrift uit, spannende tijd?

Jazeker maar ook erg leuk. Mijn proefschrift gaat over de perspectieven van patiënten en artsen in de cardiovasculaire zorg. Ik heb voornamelijk gekeken naar de zorg voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie (INOCA). Zo staan de ervaringen en behoefte van patiënten centraal, maar hebben we ook naar de ervaring van artsen gevraagd. Waar lopen zij tegen aan en waar hebben zij behoefte aan om deze groep patiënten met coronaire vaatdysfunctie beter te kunnen helpen. We hebben ook gekeken naar de behoefte in samen beslissen en verschillen tussen patiënten met een hartinfarct (verstopte aderen) en patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Andere onderwerpen zijn zorg op afstand tijdens COVID-19 en het gebruik van artificiële intelligentie in de cardiovasculaire zorg.

Super interessant allemaal! Dit zijn ook echt interessante ontwikkelingen voor onze patiënten.

Veel succes bij alles en dank je wel voor het gesprek.

Karen van Wijngaarden

Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.