Het VrouwenHart verhaal van Marianne (57)

“Je kunt nog een heel goed leven hebben als je bereid bent om je leven helemaal om te gooien.”

Marianne is 57 en getrouwd. Zij en haar man hebben drie volwassen dochters (inmiddels met aanhang) die hen de afgelopen jaren opa en oma hebben gemaakt van drie kleinzoons en één kleindochter.

Marianne heeft jarenlang als leidinggevende gewerkt bij verschillende bedrijven, waarvan de laatste tien jaar bij een grote bank. Nu is ze vanwege haar hartprobleem niet meer in staat om te werken.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Per toeval is bij mij ontdekt dat ik al een hartinfarct had gehad. In januari 2007 ging ik naar de huisarts omdat ik al maanden niet lekker was. Specialisten dachten dat dit het gevolg was van een baarmoederverwijdering in 2006. Ik had toen een infectie opgelopen door een abces in mijn buik. Ik had toen heel slecht gelegen op de IC, en men verdacht mij van een longembolie. Daar hadden ze zich op geconcentreerd. Toen het geen longembolie bleek, is er nooit verder gekeken wat het dan wel was geweest. Achteraf blijkt dit een groot hartinfarct te zijn geweest. Ook had ik al jaren een nekhernia, met uitstraling naar beide armen en pijn tussen de schouderbladen. Maar niemand dacht dat het aan mijn hart lag. Alle artsen dachten dat ik na twee zware operaties te snel wilde werken, en deden mijn klachten steeds af met het advies om het rustiger aan te doen. Ik had een druk gezin en een drukke baan; volgens de specialisten moest ik eerst maar eens pas op de plaats maken.

Alleen mijn huisarts vertrouwde het niet, omdat hij mij heel goed kende. Hij liet bloed prikken en de uitslagen gaven aan dat er iets niet klopte. Maar wat en hoe, daar kon hij zijn vinger niet op leggen. Hij stuurde mij naar een ander ziekenhuis, zodat er op een andere manier naar mijn klachten gekeken zou worden.

Ook in dit ziekenhuis stonden artsen voor een raadsel. Mijn bloed was niet goed, maar hoe, wat en waarom… daar konden ze geen diagnose op stellen. Voordat ik naar huis gestuurd zou worden, kwam er nog even een verpleegkundige een hartfilmpje maken. Dat was ter afsluiting van het dossier. Binnen een minuut stonden er allerlei artsen aan mijn bed, en kregen we de mededeling dat ik een hartinfarct had doorgemaakt. Binnen 10 minuten lag ik op hartbewaking. We wisten niet wat ons overkwam. Gelaten heb ik alles over me heen laten gaan, zo overweldigend was het.

Nog altijd ben ik mijn huisarts dankbaar dat hij altijd goed heeft geluisterd naar mijn klachten, en dat hij niet alles afdeed met te druk zijn, te veel willen in het werk en privé etc. Hij wist dat het ernst was, ook omdat ik mijn klachten niet bagatelliseerde.

Al met al heeft het 1,5 jaar geduurd voordat ik wist dat ik al meerdere hartinfarcten had gehad. En dat al die klachten die ik had met mijn hart te maken hadden; mijn vermoeidheid, niet lekker voelen, zo vanuit het niets willen slapen, het gevoel hebben dat je lampje uitgaat, al die spierpijn en uitstraling naar beide armen. Die hadden dus niet te maken met stress, trauma, carrièredrang of nekhernia.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Na een hartkatheterisatie bleek dat alle 3 mijn kransslagaders voor 100% dicht waren. Mijn geluk was dat ik heel veel sportte en gezond leefde. Mijn lichaam had daardoor zelf omleidingen aangelegd, zodat ik nog kon functioneren. Je lichaam maakt dan kleine haarvaten aan, waardoor er toch zuurstof rondgepompt wordt.

Ik werd direct aangemeld voor een bypass-operatie in het UMCU, maar ik moest 21 dagen wachten. Al die tijd lag ik op de hartbewaking in het ziekenhuis.

En dan kom je thuis na 40 dagen, en hoop je dat je kunt gaan herstellen en je leven weer op kunt pakken. Echter, van opknappen was geen sprake. Al  direct na de operatie en tijdens de revalidatie waren er steeds opnieuw klachten. In mijn revalidatiegroepje sportte ik tussen de mannen van 80, en dan wil je je er niet uit laten lopen. Maar dat lukte eigenlijk niet. Tijdens de bypass was al gebleken dat 1 vat niet goed open bleef staan, dus ik dacht: dat zal daar wel van komen. Maar de cardiologen dachten dat er toch een andere reden was. Na opnieuw een katheterisatie bleek de gemaakte bypass voor 75 % dicht te zitten. Toen was er paniek!

Inmiddels ben ik de afgelopen 12 jaar 16 dotters verder. Ik heb meer dan 8 stentplaatsingen gehad in drie verschillende ziekenhuizen, omdat het steeds opnieuw een lastige klus voor ze is. Ze zijn er ook achter gekomen dat ik erfelijk belast ben.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Ik heb een lange strijd moeten strijden van maatschappelijk werk tijdens de revalidatieperiode naar een psycholoog. Ik heb zelf nooit aan mezelf getwijfeld, ik heb altijd gezegd: er zit iets in mijn lijf. Ik ben altijd heel duidelijk in wat ik voel en hoe ik me voel en geef dit dan ook duidelijk aan.

Een psychiater heeft mij helder en duidelijk gezegd dat er niets mis was met mijn hoofd, denken of handelen. Hij zei dat ik terug moest naar de cardioloog, en dat ik niet eerder weg moest gaan dan na een gedegen nieuw onderzoek naar het functioneren van mijn hart.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Door mijn klachten ben ik niet meer in staat om te werken en heb ik mijn leven 180 graden om moeten gooien. Ik heb de diagnose CMD (Coronaire Microvasculaire Dysfunctie) en instabiele Angina Pectoris.

Ik heb het geluk gehad dat mijn cardioloog heel erg vooruitstrevend was op het gebied van nieuwe technieken, en dat hij wist dat ik heel goed kon aangeven wat ik voelde en dat dat ook klopte. Hij was betrokken bij een onderzoek naar de neurostimulator. En bij dit onderzoek kwam men er bij toeval achter dat de neurostimulator in bepaalde gevallen de kleine vaten van het hart iets kan verwijden. Ze hebben mij toen aangeboden voor plaatsing.

Zo’n neurostimulator bestaat uit een een intern deel, een soort elektriciteitsdraad die door je rug getrokken is, en een extern deel. Dat externe apparaat kan ik zelf bedienen. Bij mijzelf en de patiënten die het ook hebben, is het een groot succes. Maar op dit moment staat de vergoeding van de neurostimulator voor angina pectoris ter discussie. Tot nadere orde plaatsen ze weinig tot geen neurostimulators voor deze aandoening.

Door de neurostimulator is mijn kwaliteit van leven gestegen naar een leefbare kwaliteitsnorm, maar dat is nog altijd onder de ‘normale’ norm. Ik ben geen oma die naar een speeltuin gaat of naar een klimbos. Ik ga er niet op uit met de kleinkinderen, maar ik knutsel aan de tafel, bak koekjes, kleur en laat me voorlezen of wegwijs maken in de digitale wereld door mijn kleinzoons.

Gelukkig ben ik een optimist en is het glas bij mij altijd half vol. Ik probeer kinderen in armoede te helpen via Stichting Leergeld om me zo toch nog nuttig te maken voor de maatschappij. Ik kan hier óf 2 uur óf een kwartier per week aan besteden, er is geen moeten. Dus ik heb geen stress van een baan of een werkgever die van alles verwacht. Hierdoor heb ik veel sociale contacten in allerlei bevolkingsgroepen.

Stapje voor stapje ben ik nu op een niveau gekomen van helemaal niets naar iets. Eind 2016 heb ik samen met een lotgenoot een lotgenotencontact MCD (CMD tegenwoordig) opgezet. Inmiddels hebben we ook een lotgenotenmiddag in het Radboud ziekenhuis georganiseerd, in samenwerking met Dr. Elias, die werkzaam is op de CMD-poli bij Prof. Maas. Deze contacten heb ik opgedaan door de klankbordgroep waar ik ook deelnemer van ben, en die geleid wordt door dr. Elias.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

Ik ben een lezer op facebook. Ik sta soms versteld van de verhalen maar veelal ook de reacties, opmerkingen die gegeven worden op een verhaal of vraag. Hierdoor heb ik niet de behoefte om actief deel te nemen aan de facebookgroep. Ik zie soms dat mensen elkaar advies geven, maar dan vraag ik me af: is dat wel verstandig? Het advies dat een arts aan de ene patiënt geeft, geldt niet voor een ander. Alleen als ik iemand kan helpen door een tip of doorverwijzing naar een goede vrouwencardioloog (i.v.m. wachttijden) zal ik een reactie plaatsen. Ik hoop dan wel een positieve bijdrage te kunnen leveren en door mijn rijke ervaring mee te geven dat je nog een heel goed leven kunt hebben als je bereid bent om je leven helemaal om te gooien. Je zult een keer die omslag moeten maken. Frustratie, boosheid… natuurlijk herken ik het, maar ik weet ook dat je het om kunt zetten. Ik wil geen energie in negatieve dingen steken, want daar kan ik andere dingen voor doen.

Zo sta ik ook in het lotgenotencontact: je kunt best wel even wat ‘meeveren’, maar daarna zeg ik: “Kom op.” Blijven meehuilen met mensen, dat helpt ook niet. Maar je moet wel durven vragen om hulp, en eerlijk zijn als het niet gaat. Dat blijft wel lastig, omdat je niet altijd begrepen wordt door je directe omgeving. Maar mensen zien heus wel dat het niet goed met je gaat. Daarom moet je eerlijkheid voorop zetten. Naar je partner en naar je kinderen.

Ik kan nu zeggen dat ik een rijk leven heb en dat mijn ziekte een ander mens van mij heeft gemaakt. Alle verhalen zijn waar…….. er moet eerst iets gebeuren om te waarderen wat je hebt.

Tekst: Marianne / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.