De medicijnenmarkt staat onder spanning. Om maar een understatement te gebruiken. Veel hartpatiënten krijgen te horen dat hun medicijnen niet leverbaar zijn. En dan hebben we het niet over extreem dure of zeldzame medicijnen. We hebben het dan over medicijnen die een grote groep hartpatiënten dagelijks nodig heeft om bijvoorbeeld hartkrampen te verlichten, of de kans op een hartinfarct of beroerte te verminderen. In onze lotgenotencontact-groepen lezen we vrijwel dagelijks verhalen van wanhopige patiënten die een toename van hun klachten hebben, of vaker op de SEH belanden, simpelweg omdat hun medicijnen niet meer leverbaar zijn. Dit is een zorgwekkende ontwikkeling. Niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor de zorgkosten, die op deze manier niet bepaald verminderen.
Een inventarisatie: welke medicijnen zijn niet leverbaar?
In onze Facebookgroep Coronaire Vaatdysfunctie zijn we begonnen met een inventarisatie van de medicijnen die de laatste maanden niet leverbaar zijn, welke oplossingen de apotheek of de patiënt zelf hiervoor bedacht heeft, maar ook welke gevolgen dit voor de patiënten heeft. Waarom we voor deze groep gekozen hebben, zullen we verderop in dit blog uitleggen.
Bij welke medicijnen zijn er op dit moment leveringsproblemen? De lijst is lang, maar het meest genoemd worden: nitrospray, monocedocard, ikorel, diltiazem en isosorbide. Om een beeld te schetsen: dit zijn vooral medicijnen die gebruikt worden om de klachten van o.a. vaatspasmen en pijn op de borst te verminderen. Vooral bij nitrospray zijn de leveringsproblemen nijpend; veel patiënten gebruiken deze spray dagelijks, zelfs meerdere keren op een dag. Door leveringsproblemen bij fabrikant Sandoz hebben veel patiënten over moeten stappen naar een ander merk nitrospray, waarvan patiënten ervaren dat het minder goed werkt. Eén patiënt belandde op de SEH omdat de nitrospray van een ander merk bij haar niet werkte. Over andere medicijnen horen we vergelijkbare verhalen; patiënten krijgen een ander merk, een andere dosering of een medicijn met een ander afgifteprofiel (gereguleerde afgifte of juist vertraagde afgifte) of een ander werkingsmechanisme. (Zie ook: https://farmanco.knmp.nl/) Ook is er een groot tekort aan acetylcholine, een middel dat gebruikt wordt bij coronaire functietesten.
Vervelend als je nog in een zoektocht zit naar de juiste medicatie en je ineens weer een ander merk krijgt. Alsof het een paracetamolletje is waarvan verzekeraars blijven zeggen dat het hetzelfde werkt. Maar dat is niet zo.
Vooral een probleem voor mensen met coronaire vaatdysfunctie
De problemen zijn het grootst bij de patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Zij hebben vaak een lange zoektocht doorlopen om uit te vinden welke combinatie van medicijnen en dosering de meeste verlichting van hun klachten geeft. Het is behoorlijk frustrerend als je die combinatie vervolgens weer moet aanpassen omdat de medicijnen simpelweg niet leverbaar zijn. Zeker als je weet dat je klachten daardoor ook weer gaan toenemen.
Wat is het probleem precies?
Eigenlijk spelen er twee problemen. Het eerste probleem is dat sommige medicijnen niet leverbaar zijn, het tweede is dat sommige medicijnen om financiële redenen niet geleverd worden.
Eerst over het eerste probleem: medicijntekorten. Apotheken hebben vaak een beperkte voorraad. Dat komt voornamelijk door de lage medicijnprijzen voor generieke geneesmiddelen in Nederland. Als er een wereldwijd tekort dreigt, dan staat Nederland achteraan in de rij omdat die prijzen hier zo laag zijn. Van patiënten horen we dat ze vaak wel een reservevoorraad aanhouden, maar dat lukt vaak niet voor méér dan een week (die medicijnen krijg je namelijk niet zomaar voorgeschreven). Echter, de medicijnentekorten duren soms enkele maanden, waardoor die ene week reservevoorraad weinig buffer biedt. (Zie ook: https://farmanco.knmp.nl/importbesluiten)
Dan het tweede probleem: preferentiebeleid. Wanneer er meerdere fabrikanten of aanbieders van eenzelfde geneesmiddel zijn, vergoedt de zorgverzekeraar soms niet alle soorten en merken. De zorgverzekeraar hanteert dan een voorkeursbeleid. Dit houdt in dat de zorgverzekeraar binnen een groep van gelijke medicijnen (middelen met dezelfde werkzame stof) een voorkeursmiddel aanwijst. De zorgverzekeraar vergoedt dan alleen dit ‘preferente’ medicijn. Meestal is dit het goedkoopste medicijn in die groep. Als er een medische noodzaak is om toch een ander geneesmiddel toe te passen, en de arts heeft hiervoor een verklaring afgegeven, dan kan de zorgverzekeraar van dit preferentiebeleid afwijken. De patiënt krijgt dan het andere geneesmiddel geheel vergoed. Als de patiënt zo’n indicatie niet heeft, dan moet de patiënt zelf het verschil bijbetalen.
Vorig jaar alleen al ben ik 31 keer naar de apotheek gegaan om medicatie op te halen. Dan heb ik de keren dat ik met lege handen naar huis ging nog niet eens meegeteld. Ik ben al geswitcht van apotheek. Hier gaat het iets beter maar de tijd waarin we zitten met de tekorten werkt niet mee.
Gevolgen voor de patiënt, maar ook voor de arts
Patiënten merken in praktijk dat er nogal eens van merk gewisseld wordt. Dat is om verschillende redenen een probleem. Ten eerste werkt het fouten in de hand; een pilletje dat van het ene merk driehoekig en roze is, kan bij het andere merk rond en geel zijn. Als je veel verschillende medicijnen slikt (wat bij veel hartpatiënten het geval is), dan is het lastig om het overzicht te houden.
Ten tweede is het een probleem voor mensen die een overgevoelige reactie hebben op bepaalde hulpstoffen in een bepaald merk, of ernstige bijwerkingen van een bepaald merk krijgen. In zo’n geval zou de patiënt een verklaring voor medische noodzaak (MN) van de arts moeten krijgen. Helaas gebeurt dit lang niet altijd.
Wisselen van een ander merk, mag dat wel zomaar?
Op de website apotheek.nl[1] staat een lijst met aandoeningen waarbij niet zomaar naar een ander merk gewisseld mag worden. In deze lijst staan veel medicijnen voor hartaandoeningen, zoals hartfalen en hartritmestoornissen.
Voor apothekers is er De Leidraad Verantwoord Wisselen Medicijnen. Dit is het resultaat van een gezamenlijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Koninklijke Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Er mag verondersteld worden dat apothekers zich aan deze leidraad houden (mits er natuurlijk een alternatief beschikbaar is, anders is een wisseling altijd nog beter dan niets).
De apotheek doet zijn best maar kan niet alles. Soms word je zomaar omgezet naar een ander merk door preferent beleid. Door mijn medische complicaties geeft dit snel verslechtering en onbalans, waardoor ik minder kwaliteit van leven ervaar.
Patiënten kiezen eigen oplossingen
De apotheker heeft de taak om te zorgen voor de levering van medicijnen die door de arts zijn voorgeschreven. Als medicijnen niet leverbaar zijn, laten apotheken de medicijnen soms uit het buitenland komen. Als ze daar door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een ontheffing voor hebben, dan mogen ze daar geen extra kosten voor in rekening brengen. Lang niet alle patiënten zijn hiervan op de hoogte.
In praktijk zien we dat patiënten én apothekers veel tijd zijn om oplossingen te zoeken. De apotheker is veel tijd kwijt met het zoeken naar alternatieven. En patiënten zelf zijn ook veel aan het bellen; met de apotheek, de huisarts, de cardioloog. Sommigen rijden zelf regelmatig naar het buitenland om daar medicijnen te halen die hier niet te krijgen zijn. En soms nemen patiënten hun toevlucht tot wat we dan maar wanhopige oplossingen noemen. Ze vragen dan bijvoorbeeld in onze lotgenotencontact-groepen of anderen nog oude medicijnen over hebben. Geen ideale situatie, maar we hebben er natuurlijk begrip voor. Sommige patiënten gebruiken hun oude nitrosprays, bij gebrek aan nieuwe. Ook dat is geen houdbare oplossing, want nitrosprays verliezen hun werking snel.
En dan is er nóg iets om in het achterhoofd te houden: we hebben het hierbij vooral over de patiënten die scherp opletten. Je kunt je afvragen of iedere hartpatiënt oplet op de precieze dosering van zijn medicatie, of het verschil tussen vertraagde of gereguleerde afgifte kent. Dat is natuurlijk een taak van de apotheker, maar het is wel zo veilig als de patiënt zelf ook alert blijft.
Voortdurend opletten of je wel de juiste medicijnen krijgt, angst dat je er niet aan kunt komen, al die telefoontjes met de apotheek. Dat is een bron van stress die bovenop de hartziekte komt. Het is niet verwonderlijk dat veel mensen hierdoor een verergering van hun klachten krijgen. Waardoor het probleem dus alleen maar erger wordt.
Ik heb heel vaak extra de huisarts, apotheek en ziekenhuis gebeld en bezocht. Kreeg steeds het van kastje naar de muur verhaal en iedereen wijst naar elkaar: het ziekenhuis zegt dat de apotheek het moet regelen, de apotheek zegt: eerst een recept van het ziekenhuis.
Ik baal het meest dat iets wat zorgvuldig wordt uitgezocht met de arts zomaar verstoord wordt, en de kwaliteit van leven vermindert. Elke keer heb ik weer buikpijn als ik medicijnen moet bestellen. Of ik wel krijg wat ik nodig heb.
Niet alleen een probleem voor de patiënt
We hebben hier vooral over de gevolgen voor de patiënt. Maar de patiënt is niet de enige die hier last van heeft. Hierboven beschreven we al dat ook de apotheker veel meer tijd kwijt is met het zoeken naar alternatieven. Maar ook de behandelend arts heeft er last van; die wordt vaker gebeld door de patiënt, die vragen heeft over de wisseling van medicatie, extra bijwerkingen of een toename van klachten ervaart.
Wat kun je zelf doen?
Het lijkt erop dat iedereen doet wat hij kan, maar dat dit probleem niet zomaar opgelost kan worden. Hieronder geven we wel een paar adviezen die het probleem voor individuele patiënten iets kunnen verminderen.
- Voorschrijvende artsen kunnen op het recept aangeven dat er een medische noodzaak (MN) voor een bepaald merk is. Patiënten kunnen hier zelf ook alerter op zijn, of er zelf om vragen.
- De patiënt moet wel duidelijke argumenten hebben om een MN aan te vragen. Als het gaat om een overgevoelige reactie of bijwerking, probeer die dan zo concreet mogelijk te omschrijven.
- Apothekers horen zich te houden aan de afspraken van hun eigen beroepsorganisatie en te zorgen dus voor continuïteit van – in dit geval – hartmedicatie. Het valt ook binnen hun service dat zij, in het geval van leveringsproblemen, meedenken over alternatieven. Zij hebben immers de expertise op dit gebied. Dat neemt niet weg dat we patiënten ook aanraden om zelf mee te denken. In onze lotgenotencontact-groepen lezen we ook positieve verhalen van mensen die goede afspraken hebben met hun apotheek, huisarts en cardioloog. Daarvoor is het nodig om met elkaar in contact te blijven. Want de apotheek en de voorschrijvende artsen kunnen het beste met de patiënt meedenken als die zelf aangeeft wat het probleem is.
Tips voor patiënten
- Heb je een medische reden waarom je niet zomaar van merk mag veranderen? Vraag je arts dan om MN (medische noodzaak) op het recept te zetten.
- Blijf in contact met je arts en apotheker over de beste oplossing voor jouw medicijnenprobleem.
- Brengt je apotheker extra kosten in rekening als jouw medicijnen tijdelijk niet kunnen worden geleverd? Vraag deze dan terug bij de zorgverzekeraar. Zie ook: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/vraag-en-antwoord/welke-medicijnen-krijg-ik-vergoed
Jammer dat een minister van Volksgezondheid het afgelopen jaar niet met mij mee heeft kunnen lopen. Ik begrijp dat de kosten in de gezondheidszorg niet tot in de hemel kunnen reiken, maar ik vraag me oprecht af, alles meegewogen, of de bespaarde kosten wel opwegen tegen wat dit beleid allemaal veroorzaakt.
Tekst: Annemiek Hutten / Dia Ronner
[1] Apotheek.nl is een initiatief van de KNMP, de beroeps- en brancheorganisatie van apothekers.
Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan.
Had pragusel van Mylan, kreeg pragusel van Vivanta, veel bijwerkingen, toen van merk Teva. Alles werd zo erg dat ik op SEH ben beland. Opgezocht wat werkzame stof bij alle 3 merken was, is bij elk merk anders niks generiek, en huisarts geconfronteerd. Toen was Pragusel van Mylan ineens weer leverbaar. Mensen laat je niet afschepen, ik doe het niet meer….