3d illustration
Als we denken aan een patiënt met een hartaanval, denken we meestal aan een man van middelbare leeftijd met matig overgewicht en een zittend leven. Of een oudere vrouw, met een verhoogde bloeddruk, een ex-roker misschien.
Deze stereotypen van de gebruikelijke kandidaat voor een hartaanval kunnen verklaren waarom spontane coronaire arteriedissectie (SCAD) vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd of ondergediagnosticeerd, en waarom patiënten met SCAD zich zo verward, angstig, verkeerd begrepen en verlaten voelen door het gezondheidssysteem.
Bevindingen van onze kwalitatieve studie van overlevenden van SCAD, vorige maand gepubliceerd in het internationale tijdschrift PLOS ONE, schetsen deze en andere psychosociale effecten van deze uitdagende aandoening.
Wat is SCAD?
SCAD is een steeds meer erkende oorzaak van acuut coronair syndroom en plotselinge hartdood bij mensen zonder klassieke cardiale risicofactoren. In tegenstelling tot een acuut myocardinfarct (AMI) als gevolg van atherosclerose, is SCAD-AMI niet-atherosclerotisch en treedt het op wanneer een kransslagader een traan of hematoom ontwikkelt, wat obstructie van de kransslagader veroorzaakt. Deze arteriële obstructie resulteert in een hartaanval, aritmieën of plotselinge dood. SCAD is een relatief zeldzame aandoening, goed voor 1-4% van de gevallen van acuut coronair syndroom in het algemeen.
SCAD treft voornamelijk jongere vrouwen, die tot 35% van de AMI’s bij vrouwen van 50 jaar en jonger vertegenwoordigen. Het is de meest voorkomende oorzaak van zwangerschapsgerelateerde AMI en komt het vaakst voor in de peripartum periode. SCAD wordt ook geassocieerd met onderliggende systemische vasculopathieën zoals fibromusculaire dysplasie, bindweefselaandoeningen, migraine en inflammatoire aandoeningen. Emotionele stress en fysieke inspanning leiden vaak tot acute SCAD-gebeurtenissen. Heropname en recidief in het ziekenhuis komen vaker voor na SCAD dan na een typische AMI.
Vanwege de relatieve zeldzaamheid en neiging om op te treden bij jongere gezonde vrouwen, wordt SCAD vaak verkeerd gediagnosticeerd of afgewezen. Vanwege het plotselinge begin en het hoge percentage herhalingen, brengt SCAD een grote psychosociale last met zich mee, die wordt verergerd door het gebrek aan kennis van gezondheidswerkers over de aandoening en het beheer ervan.
Psychosociale effecten van SCAD
Onze kwalitatieve studie omvatte 30 SCAD-overlevenden, voornamelijk vrouwen (n = 27), met een gemiddelde leeftijd van 52 jaar, hoewel sommige deelnemers begin 30 waren. Allen hadden hun SCAD in de voorafgaande 12 maanden gehad. Ze namen deel aan focusgroepdiscussies over hoe ze ermee omgingen tijdens hun SCAD-diagnose, ziekenhuisopname en vroege behandeling, en tijdens het eerste jaar van herstel.
“Gebrek aan informatie” kwam naar voren als het overheersende thema, en benadrukte de manier waarop het gebrek aan kennis over en begrip van SCAD door gezondheidswerkers resulteert in onvoldoende informatievoorziening en ondersteuning aan overlevenden van SCAD. Een van de meest uitdagende emotionele gevolgen voor overlevenden van SCAD was “verwarring en onzekerheid” over de aandoening, inclusief de diagnose, oorzaken, behandelingsopties, richtlijnen met betrekking tot terugkeer naar het dagelijks leven en fysieke activiteit, prognose en risico op nieuwe gebeurtenissen. Emotioneel voelden SCAD-overlevenden angst, angst en kwetsbaarheid; verlies en verdriet; isolatie en eenzaamheid; ongeldigverklaring en verlaten; en frustratie en depressie.
Gebrek aan bewustzijn en begrip van SCAD in de medische wereld
Deelnemers aan de studie spraken uitgebreid over het gebrek aan duidelijke kennis en begrip van SCAD bij hun behandelende gezondheidswerkers. Dit omvatte zowel degenen die in ziekenhuizen werkten, als de cardiologen en huisartsen die hen na ontslag begeleidden.
Zoals we in ons artikel opmerkten:
“Deelnemers verklaarden dat veel gezondheidswerkers ‘nooit van SCAD hadden gehoord’ en er vaak ‘er niets van wisten’, en … dat gezondheidswerkers zich niet bewust waren van de verschillen tussen SCAD-gerelateerde hartaanvallen en typische atherosclerotische hartaanvallen.”
SCAD-overlevenden waren verrast en gefrustreerd over dit gebrek aan duidelijkheid over SCAD:
“De mensen op de SEH, zelfs de SEH-artsen en senior verpleegkundigen, ze hadden er nog nooit van gehoord. Ik was verbaasd over de kennistekorten.”
“Er is veel onzekerheid over wat er moet gebeuren, wat niet mag gebeuren, wat wel of niet de behandeling is. Er lijkt geen continuïteit te zijn … Mijn huisarts wist niet eens wat een SCAD was.”
“Het advies dat ze je geven is gericht op normale hartaanvallen, op het verbeteren van de levensstijl. De informatie is helemaal niet goed gericht.”
Vanwege de kennistekorten van medische professionals voelen SCAD-overlevenden zich vaak niet ondersteund, ongeldig en in de steek gelaten, en vragen ze zich af of ze de best mogelijke zorg krijgen:
“De medische professie weet er zo weinig van. Dus als u een SCAD heeft, wordt u niet goed behandeld. U wilt weten wat er is gebeurd, wat u vervolgens moet doen, en er is niemand om u de informatie te geven. Je moet het zelf gaan zoeken.”
“Mijn huisarts zei: ‘wat is een SCAD?’ en ik moest het hem uitleggen. En hij zei: ‘Oh, het is toch geen echte hartaanval? Je hebt toch niet echt een hartaanval gehad?’ Je hebt niet het gevoel dat je de beste zorg krijgt, of het beste advies.”
“Het is het gevoel dat de medische mensen met wie je praat niet weten wat SCAD is en wat de effecten ervan zijn. Ik geef ze daar niet de schuld van, want het is duidelijk tot voor kort niet veel onderzocht, maar het vergroot de angst zeker.”
Waarom is SCAD zo moeilijk voor patiënten?
Er zijn verschillende kenmerken van SCAD die het een bijzonder uitdagende en stressvolle aandoening maken voor overlevenden van SCAD.
Het komt “uit het niets” voor. De meeste SCAD-patiënten hebben weinig traditionele risicofactoren voor hart- en vaatziekten (CVD) en weinigen hebben vooraf gewaarschuwd voor de mogelijkheid van SCAD. Zij en hun families zijn niet voorbereid op wat volgt.
Het is relatief zeldzaam. SCAD is verantwoordelijk voor slechts 1-4% van de gevallen van acuut coronair syndroom in het algemeen en kan worden beschouwd als een ongewone aandoening. Dit betekent dat overlevenden van SCAD geïsoleerd zijn en geen mogelijkheden hebben voor contact met en ondersteuning van anderen in dezelfde positie.
Het wordt slecht begrepen. Het gebrek aan begrip van SCAD betekent dat overlevenden alleen moeten navigeren door hun herstel met relatief weinig professionele ondersteuning. Ze krijgen vaak tegenstrijdig advies van hun behandelende gezondheidswerkers.
Het optimale beheer verschilt van dat van traditionele AMI. Over het algemeen zijn typische medische behandelingen zoals statines en interventies zoals percutane coronaire interventie niet vereist of gecontra-indiceerd. Bij afwezigheid van atherosclerose en traditionele CVD-risicofactoren, is SCAD niet geschikt voor traditionele CVD-levensstijlmanagementbenaderingen. Desondanks blijft “SCAD … beheerd als atherosclerotisch acuut coronair syndroom, dat patiënten met SCAD kan schaden”.
Er is een gebrek aan bewijs voor voordeel of schade van fysieke activiteit. Aangezien fysieke inspanning een gedocumenteerde trigger is voor SCAD, is er een gebrek aan duidelijke richtlijnen voor of grenzen aan fysieke activiteit. Dit maakt veel voorheen actieve SCAD-overlevenden gefrustreerd en verward over het terugkeren naar eerdere activiteitsniveaus.
Het heeft een hoog recidiefpercentage. Ernstige cardiale bijwerkingen treden op bij 10-30% van de overlevenden van SCAD binnen 2-3 jaar, meestal als gevolg van terugkerende SCAD-AMI. Het recidiefpercentage loopt op tot 37% na 5-7 jaar en ongeveer 50% na 10 jaar. Deze hoge herhaling is een grote zorg voor zowel patiënten als hun zorgverleners.
Meer weten over SCAD?
Verdere resultaten van ons onderzoek naar de psychosociale effecten van SCAD worden gepresenteerd in Murphy en collega’s (2022). Meer informatie over de oorzaken, correlaten en gevolgen van SCAD is beschikbaar in onze eerdere publicaties: Graham en collega’s (2018), McGrath-Cadell en collega’s (2016), Iismaa en collega’s (2021), en Tarr en collega’s (2022). Informatie van de American Heart Association over de oorzaken, het klinische verloop, de behandelingsopties en de resultaten van SCAD worden beschreven in Hayes en collega’s (2018). Ga voor meer informatie over SCAD naar de website van het Victor Chang Cardiac Research Institute op https://www.victorchang.edu.au/scad
Dr. Barbara Murphy is van het Australian Centre for Heart Health in Melbourne en de Melbourne School of Psychological Sciences aan de Universiteit van Melbourne.
Professor Robert Graham is van het Victor Chang Cardiac Research Institute in Sydney en de St Vincent’s Clinical School van de University of New South Wales.
Dr. Michelle Rogerson is van het Australian Centre for Heart Health in Melbourne.
Dr. Stephanie Hesselson is van het Victor Chang Cardiac Research Institute in Sydney.
Dr. Siiri Iismaa is van het Victor Chang Cardiac Research Institute in Sydney en de St Vincent’s Clinical School van de University of New South Wales.
Professor Alun Jackson is van het Australian Centre for Heart Health in Melbourne en de Melbourne School of Psychological Sciences aan de Universiteit van Melbourne.
De verklaringen of meningen in dit artikel weerspiegelen de standpunten van de auteurs en vertegenwoordigen niet noodzakelijk het officiële beleid van de AMA, de MJA of InSight+, tenzij anders vermeld.Authored by
BARBARA MURPHY
ROBERT GRAHAM
MICHELLE ROGERSON
STEPHANIE HESSELSON
SIIRI IISMAA
ALUN JACKSON
Dit artikel is vertaald uit het engels. Het originele artikel :
Geef een reactie