Charlotte is getrouwd en heeft twee uitwonende kinderen van 26 en 29 jaar. Ze heeft haar hele leven als sociaal-cultureel werker in de ouderenzorg gewerkt. Tot het twee jaar geleden echt niet meer ging. Na twee (mogelijk drie) TIA’s kreeg ze tako tsubo cardiomyopathie, in combinatie met CMD (coronaire microvasculaire dysfunctie). Nu probeert ze haar leven zo goed mogelijk aan te passen aan wat er nog wél kan.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Zes jaar geleden heb ik twee, mogelijk drie, TIA’s gehad in mijn ogen. Daar heb ik wat restverschijnselen aan overgehouden. Vanwege die TIA’s kwam ik automatisch bij een cardioloog terecht. Daar kreeg ik, vier weken na de TIA’s en na de onderzoeken die inmiddels plaats hadden gevonden, te horen dat ik vanaf nu hartpatiënt ben. De echo liet zien dat de pompfunctie in de linkerkamer niet voldoende was.
Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?
De cardioloog wilde een hartkatheterisatie laten doen, en zette mij daarvoor op een wachtlijst. Maar kort daarna kreeg ik ’s avonds enorme druk op mijn borst. Mijn man was niet thuis. Ik probeerde gewoon door te gaan, maar dat lukte niet. Ik ging naar bed, maar kon niet zitten en niet liggen. Toen mijn man thuiskwam, heeft hij meteen de huisartsenpost gebeld. Die kwamen als een idioot aanrijden en namen me meteen mee naar het ziekenhuis. Daar werd meteen een hartkatheterisatie gedaan. Er werd geconstateerd dat ik tako tsubo cardiomyopathie had. Ook werd er bevestigd dat de pompfunctie in de linkerkamer onvoldoende was.
Hij leunde achterover met zijn handen over elkaar: “Mevrouw, daar geloven we in cardiologenland niet in.”
Van tako tsubo wordt gezegd dat het vaak voorkomt na extreme stress of een intense gebeurtenis. Was daar bij jou sprake van?
Nee. Ik had wel vaker een drukkend gevoel op mijn borst gehad. Die klachten had ik al langere tijd, maar ik was er niet mee naar de huisarts gegaan. Ik weet het zelf aan stress. Ook was ik in die tijd meer moe dan normaal. Maar ook dat weet ik aan stress.
Hoe konden de artsen zien dat het om tako tsubo ging?
Die mededeling kreeg ik al voordat ik gekatheteriseerd was. Ik denk dat ze dat aan de hand van de klachten hebben geconstateerd.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Er werd snel gehandeld maar men zag niet in dat de klachten bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Na de katheterisatie had ik namelijk nog steeds een drukkend gevoel op mijn borst.
Mij was bij ontslag uit het ziekenhuis verzekerd dat ik kon bellen naar de cardioloog als er iets was. Dat deed ik toen de klachten maar aan bleven houden. De cardioloog die ik aan de telefoon kreeg was erg duidelijk: “Mevrouw, er is niks aan de hand met uw hart. De kransslagaders zijn schoon.” Ik mocht hem hier niet meer voor bellen. Einde gesprek.
Doordat de cardioloog mijn dossier met dat van een ander had verwisseld, kwam ik bij een andere cardioloog terecht. Deze nam mij zeer serieus en wilde verder onderzoek. Er werd uiteindelijk een MRI gemaakt waarop men wederom zag dat pompfunctie in de linkerkamer verminderd was. Maar er werd, nog steeds, niets met mijn klachten gedaan.
Ik mocht hem hier niet meer voor bellen. Einde gesprek.
Vorig jaar kwam ik wederom bij een cardioloog terecht vanwege drukgevoel op mijn borst en nu ook kortademigheid. Weer volgde een katheterisatie. Weer was alles schoon en weer hoorde ik dat er niks aan de hand was. Inmiddels had ik gehoord dat er in het Radboud ziekenhuis veel onderzoek word gedaan naar het vrouwenhart. Ik wees deze arts erop dat het hart van een vrouw andere klachten geeft en noemde CMD. Hij leunde achterover met zijn handen over elkaar: “Mevrouw, daar geloven we in cardiologenland niet in”.
Ik heb een verwijzing aangevraagd naar een cardioloog met kennis van het vrouwenhart, die kreeg ik via het Radboud. En voor deze cardioloog bleken mijn klachten meteen duidelijk.
Helaas bleef ik wel klachten houden, en heb ik daarna nog een paar keer een ambulance voor de deur gehad. Sinds ruim een jaar weet ik nu dat ik CMD heb. Daar word ik voor behandeld, de cardioloog heeft mijn medicatie hieraan aangepast. Onder andere een bètablokker en een vaatverwijderaar zijn nu aan mijn lijstje toegevoegd. Maar al die medicatie geeft ook weer vermoeidheidsklachten.
De juiste balans heb ik nog niet gevonden. Ik denk dat dit ooit wel zal komen als ik niet meer hoef te strijden tegen het UWV.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Inmiddels werk ik niet meer en heb ik een WW-uitkering. Ik ben bezig met een bezwaar tegen de uitspraak van het UWV. Binnenkort vindt de hoorzitting plaats.
Mijn leven is compleet veranderd. Van een actieve vrouw ben ik nu iemand die meer rust dan actief bezig is. Mijn gewone fiets is inmiddels een e-bike, ik kan al 20 minuten fietsen. Lange wandelingen zijn inmiddels wandelingen van zo’n 10 minuten. Inmiddels hebben we een huishoudelijke hulp, tuinman en een glazenwasser voor de gehele buitenboel. Allemaal dingen die ik voorheen naast mijn werk deed.
Maar ik probeer mij zoveel mogelijk te richten op wat er nog wél kan. Ik ben dan wel hartpatiënt, maar ik voel me geen hartpatiënt. Ziek zijn is geen keuze, maar hoe je ermee omgaat, daar kun je wel in kiezen. Maar het duurde wel even voordat ik zo ver was. Ik ben nu zes jaar verder, en nu valt het kwartje pas een beetje. De juiste balans heb ik nog niet helemaal gevonden. Ik denk dat dit ooit wel zal komen als ik niet meer hoef te strijden tegen het UWV.
De facebookgroep heeft aan een half woord genoeg.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website www.vrouwenhart.nl?
Sinds een jaar ben ik lid van de facebookgroep, op advies van mijn huidige cardioloog. Ik ben blij met dit advies. Hier kun je zo af en toe een luisterend oor vinden. Daarnaast heb ik via deze groep gehoord van de leidraad voor cardiologen. Ik had daar werkelijk nog nooit van gehoord. Toen ik een keer met de ambulance opgehaald werd, heb ik de ambulanceverpleegkundige meteen verteld over jullie website. Hij had er nog nooit van gehoord, maar ging het meteen opzoeken.
De facebookgroep heeft aan een half woord genoeg. Je hoeft niks uit te leggen, want iedereen zit in hetzelfde schuitje met meer of mindere klachten dan jijzelf.
Tekst: Charlotte / Annemiek Hutten
Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
