Het VrouwenHart verhaal van Linda (41)

“Eindelijk duidelijk dat het wel zeker een hartprobleem is, eindelijk een diagnose!” 

Linda is 41 jaar, getrouwd en moeder van drie kinderen van 10, 12 en 15 jaar oud. De rol van echtgenote en moeder is de belangrijkste in haar leven. Maar ook verpleegkundige zijn is ontzettend belangrijk voor haar. Die rol heeft ze ruim 20 jaar mogen vervullen in het ziekenhuis en als wijkverpleegkundige en casemanager dementie. Verder houdt ze van puzzelen, fietsen, yoga, en is zingen haar grote passie.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

Vanaf mijn 21ste ben ik bekend met een te hoge bloeddruk. Waar dat door veroorzaakt wordt is nooit echt goed begrepen. Wel hadden mijn beide ouders ook al op relatief jonge leeftijd een hoge bloeddruk. Medicatie zorgde ervoor dat het een beetje onder controle bleef. 

In het najaar 2016, ik was 38 jaar, was ik die medicatie zo zat. Ik zat bij de huisarts en hij gaf aan dat ik best eens mocht proberen te stoppen met de medicatie, want hij vertelde dat de laatste wetenschappelijke inzichten lieten zien dat ik, gezien mijn jonge leeftijd en gezonde leefstijl, maar een zeer klein risico liep op hart- en vaatziekten… 

In de weken daarna was het enorm druk op mijn werk. Ik voelde me meer en meer vermoeid totdat ik op een dag thuis kwam van mijn werk en ik bijna door mijn benen zakte van vermoeidheid. De volgende dag bij de huisarts bleek mijn bloeddruk torenhoog (230/120)! Dat was het begin van de ellende… 

Mijn bloeddruk reageerde niet meer op mijn oude medicatie, ik kreeg enorme pijn op de borst uitstralend naar mijn linker arm en schouderbladen, was kortademig, duizelig en voelde me extreem vermoeid.

In het half jaar daarna had de ambulance me al meerdere keren naar de SEH gebracht en werd ik gezien door internist, vervolgens MDL-arts, longarts en cardioloog. Iedere specialist deed weer diverse onderzoeken waar niets bijzonders uit kwam. De cardioloog constateerde dat er niets cardiaals aan de hand was, want de CT-scan van de kransslagaders en hart lieten geen vernauwingen of andere problemen zien. 

En ik werd steeds wanhopiger. Ik voelde me zo zwak, moe, had dagelijks pijn op de borst en kon weinig thuis en op het werk terwijl ik van alles probeerde. En toch voelde het alsof het hart niet in orde was…

Toen las ik een artikel over een vrouw met problemen in de kleine vaatjes van de kransslagaders. Ik las over haar klachten en beperkingen en het was één en al herkenning! Ik las over de strijd die zij heeft gehad om tot antwoorden te komen en hoe zij uiteindelijk bij prof.dr. Maas in het Radboud UMC terecht is gekomen en erkenning vond voor haar klachten.

Ik heb dit besproken met mijn cardioloog; hij gaf aan hier ook aan gedacht te hebben, daarom gebruikte ik al vaatverwijders (Diltiazem). Maar hij heeft dit nooit uitgesproken… altijd maar vaag en onduidelijk. Op mijn verzoek heeft hij een second opinion geregeld in het Radboud UMC. Daar kon ik twee maanden later terecht, en zo werd in augustus 2017 aan de hand van klachten, positief reageren op medicatie en ontbreken van vernauwingen in de grote kransslagaders, Coronaire Microvasculaire Dysfunctie ofwel CMD vastgesteld. Eindelijk duidelijk dat het wel zeker een hartprobleem is, eindelijk een diagnose! 

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

Nadat de diagnose CMD gesteld is, heb ik veel soorten medicatie en combinaties geprobeerd om mijn klachten te verminderen. Helaas kreeg ik van diverse medicatie bijwerkingen, waardoor er weer overgegaan moest worden naar andere soorten. Steeds na een medicatiewisseling heeft mijn lichaam weken nodig om weer in balans komen. 

Naast de ‘standaard’ onderzoeken als echo en CT van het hart heb ik een nucleaire PET-scan gehad en in februari 2019 een acetylcholine-provocatietest via hartcatheterisatie. Hierbij is duidelijk vaatspasmen en CMD aangetoond. 

Ik ben met die uitslag zo blij geweest! Ik denk dat dit voor meer hartpatiënten herkenbaar is. Een onzichtbare ziekte; enorme impact op mijn leven en eindelijk kon ik met eigen ogen ‘bewijs’ hiervan zien. Ik kon letterlijk zien en tegelijkertijd voelen wat er mis ging in mijn lichaam toen mijn kransslagader in een spasme schoot. Dit heeft mij ook geholpen verder te komen in mijn acceptatieproces. Ziekenhuisopnames zullen blijven komen, vertelde de cardioloog. Wanneer ik een hevige pijnaanval heb, word ik altijd ingestuurd. De kans dat het een keer mis gaat is nu eenmaal groter door de CMD. Toch maakt dit me niet bang. Ik voel me veilig met alle nodige zorg om me heen.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Als ik veel verhalen hoor van lotgenoten mag ik van geluk spreken dat ik me altijd door specialisten serieus genomen heb gevoeld. Misschien omdat ik bekend ben met de medische wereld, heb ik mijn klachten bij artsen altijd duidelijk weten uit te leggen en mijn klachten weten aan te duiden. Maar ze wisten toch niet goed waar ze het probleem zoeken moesten. Dat veroorzaakte enorme frustraties bij mij. Ik heb duidelijk gemerkt dat er bij specialisten nog veel onbekend is over het vrouwenhart en haar problemen.

Het heeft 3/4 jaar geduurd voor er een diagnose op tafel lag. Ook dat is best snel als ik andere lotgenoten hoor. Dit komt mede door de herkenning die ik vond in het artikel en de second opinion in het het Radboud UMC waar veel expertise is rondom CMD.

Mijn huisarts had nog nooit van CMD gehoord. Onze verstandhouding is prima, maar ik merk dat hij mij best een ingewikkelde patiënt vindt. Als ik bepaalde klachten heb die mogelijk met mijn hartmedicatie te maken hebben, verwijst hij mij gauw door naar mijn cardioloog. Hij heeft wel van mijn situatie geleerd. Ook dat mijn hoge bloeddruk waarschijnlijk de trigger is geweest van CMD en dat ik dus ook nooit meer van de bloeddrukmedicatie af mag.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Mijn leven is volledig veranderd. Ik hield vele ballen hoog. Het moest ook allemaal goed en perfect. Terugkijkend naar de jaren voor ik ziek werd, kan ik zeggen dat ik niet goed voor mezelf gezorgd heb. Zorgen voor anderen kon ik goed, maar voor mezelf was ik streng en ik holde door het leven, strevend naar doelen die ik niet kon behalen..

Deze hartaandoening heeft me doen stilstaan. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad omdat dat niet paste in mijn leven. Ik had daardoor veel negatieve gedachten, kon niet de moeder zijn die ik wilde, ik faalde omdat ik mijn werk niet meer kon doen. Twee jaar lang heb ik me in vele bochten gewrongen om mijn werk te kunnen behouden. Ik kon hier geen afscheid van nemen; dit voelde als een rouwproces. Uiteindelijk moest ik stoppen met werken. Ik ben nu volledig en duurzaam arbeidsongeschikt verklaard.

Dus mijn hartaandoening heeft mijn leven doen stil staan, maar langzaam gaat het nu weer verder; op een andere manier verder…

In het Radboud heb ik, naast de zorg van de cardioloog en verpleegkundig specialist, intensief begeleiding gehad van een medisch psycholoog om me te helpen in mijn acceptatieproces. Dit traject mag ik binnenkort, na bijna twee jaar, afsluiten.

Ik maak voor mezelf weer kleine doelen die ik wel kan behalen, rekening houdend met mijn beperkingen. En ik merk dat ik er blij van word. 

Ik probeer te accepteren dat ik hulp nodig heb. Van mijn omgeving, van professionals en door middel van hulpmiddelen. Van de rolstoel die nu in de gang staat en het mogelijk maakt dat ik een dagje weg kan met het gezin tot aan de ergotherapeut die een oogje in het zeil houdt zodat ik minder snel over mijn grenzen ga.

Dus ik kan zelfs zeggen dat CMD me iets heeft gebracht. Ik draaf niet meer door, dat kan en wil ik niet. Natuurlijk ga ik heus nog wel eens over die grenzen, maar ik moet direct op de blaren zitten. Ik plan mijn agenda en zeg soms afspraken af wanneer ik een slechte dag heb. 

Misschien heb ik mijn leven nu wel meer in de hand dan dat ik ooit heb gehad…

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

Vanaf het moment van de diagnose tot aan heden merk ik hoe waardevol lotgenotencontact is. In de periode vlak na de diagnose heb ik me aangesloten bij een lotgenotengroep op Facebook en las ik vooral andermans verhalen. Daar leerde ik veel van. Nu ik 3 jaar verder ben en op vele vlakken ervaring heb opgedaan, kan ik anderen helpen in hun onzekerheid. 

Waar vele hartpatiënten tegenaan lopen is de onzichtbaarheid van de ziekte. De herkenning en erkenning kan zo troostend werken. Juist omdat erkenning van klachten in het dagelijks leven soms niet ervaren wordt.

Daarnaast vind ik het fijn dat er ook nieuws omtrent hartaandoeningen gedeeld wordt.

Tekst: Linda / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.