VrouwenHart column
Stel je eens voor. Je bent zo kortademig dat je de trap niet in één keer op kunt lopen. Als je een stukje gaat fietsen, is het alsof je door modder fietst. En de hele dag door heb je een vervelende pijn op je borst. Je bent al een aantal keer bij de huisarts geweest, maar die heeft niets kunnen ontdekken. Gelukkig neemt hij je wel serieus en stuurt je door naar de cardioloog. Echter, die kan ook geen oorzaak vinden. Waar je best een beetje moedeloos van wordt. En als je dan aan de cardioloog vraagt of je soms bij iemand anders aan de bel moet trekken, zegt hij doodleuk: “U mag aan de bel trekken bij wie u maar wilt, als het maar niet bij mij is, want u mankeert niets. Dan moet u misschien maar aan de bel trekken bij een psychiater.”
Dit is het verhaal van Karen, één van onze groepsleden. Na een lange zoektocht kwam zij bij een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. En die stelde vrij snel de diagnose: vasculaire spasmen. Daarna werd er een spasme-provocatietest gedaan, die definitief uitwees dat het om vasculaire spasmen ging. Zo’n spasme-provocatietest is niet bepaald een pretje. Maar voor Karen was het een opluchting: eindelijk de bevestiging dat ze niet gek was. Want daar was ze zelf inmiddels aan gaan twijfelen. Ze was erg blij met de diagnose.
De diagnose was goed nieuws voor Karen. Desondanks heeft ze haar leefstijl danig aan moeten passen. Met haar werk als verloskundige heeft zij moeten stoppen. Met (best veel) medicatie kan zij haar krampen redelijk onder controle houden. Redelijk, dus dat betekent zeker niet dat ze geen krampen meer heeft. Maar voor haar is dit al een behoorlijke verbetering. En ze is enorm blij dat ze, na een lange en frustrerende periode, eindelijk serieus genomen wordt, blij met een diagnose. De frustratie die zij ervaren heeft, is de reden waarom zij zich inzet voor VrouwenHart.
Op het moment dat ik dit schrijf hebben we ruim 400 leden in de lotgenotengroep voor vasculaire dysfunctie. Dit is een besloten groep voor mensen die de diagnose (micro)vasculaire dysfunctie hebben gekregen van de cardioloog. Toegegeven: niet al deze mensen hebben een spasme-provocatietest ondergaan, dus niet van alle 400 mensen weten we hoe ‘officieel’ deze diagnose is. Wat we wel weten is dat in onze groep veel van deze verhalen te lezen zijn. Verhalen over frustratie, onbegrip en niet serieus genomen worden. Ook op onze website zijn veel van deze verhalen te lezen: https://vrouwenhart.nl/category/vrouwenhartverhalen/
Lees er vooral eens een paar door. Deze vrouwen delen hun verhaal om er anderen mee te helpen. Bent u blij met een diagnose?
Tekst: Annemiek Hutten
Wil je meer weten over VrouwenHart? Volg ons dan op facebook, Instagram, Linkedin of twitter.
Heb je zelf een vrouwenhartprobleem en ben je op zoek naar lotgenoten? Sluit je dan aan bij onze facebookgroepen.
Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Jan Siefkes zegt
Ik ben een man, geboren 11-07-1939, 82 jaar. Mijn geschiedenis is: 2000 een TIA, 2001 4 bypasses. Vanaf die tijd pijn in mijn linkerborst. Door de huisarts verwezen naar de chirurg van Albert Schweitzer Dordrecht. Vanaf 2006 naar de pijnpoly in Sliedrecht. In 2019 kon de pijnpoly niets meer voor me doen. Ik was uitbehandeld.!!Toen naar Slaapwaakcentrum in Zwijndrecht. Voorgeschreven amitriptyline 100 mg, i.p.v. Zolpidem 20mg., Zowel voor het slapen als voor de chronische pijn. Al met al heb ik elke dag, 20 jaar lang, chronische pijn in mijn linkerborst. Dit werkt verlammend op mijn functioneren. Nu ook als raadslid zijnde in Hendrik-Ido-Ambacht. Wel nu een brief geschreven aan de cardioloog L. van Woerkens. Nog geen uitslag. Mijn pijn is nog elke dag aanwezig met de bekende bijwerkingen. Door het vele masseren zit er een deuk in mijn borstkas, door de Mensendieck therapeut aangegeven.