Het VrouwenHart verhaal van Brigit (52)

“Ik heb wel geleerd om hulp te vragen en “nee” te zeggen of keuzes te maken. Keuzes waardoor je soms de dagen daarna veel minder kunt doen.”

Brigit is getrouwd. Zij en haar man hebben twee zoons van 23 en 21 jaar, die beiden het huis al uit zijn. Brigit had een fysiotherapiepraktijk, maar vanwege haar hartproblemen heeft ze die twee jaar geleden moeten verkopen. Ze zit nu in de ziektewet. Voordat ze ziek werd deed ze aan hardlopen en wandelen. Tweemaal per jaar liep ze een deel van het Pieterpad. Ook ging ze vaak met haar man zeilen op hun skûtsje. Nu gaat dat helaas niet meer.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

De klachten ontstonden geleidelijk. Toen ik 46 was kreeg ik voor de eerste keer pijn op de borst tijdens hardlopen. Toen het de keer daarna weer gebeurde, ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Mijn vader is al hartpatiënt vanaf zijn 50^ste en verschillende familieleden van mijn vader ook. Maar mijn bloeddruk, saturatie en hartslag waren in orde, dus ik kon gerustgesteld naar huis.

Een jaar later ging ik opnieuw naar de huisarts, omdat ik steeds zo moe was en nu ook hyperventilatie-klachten had tijdens het hardlopen. Maar bloedonderzoek wees niets uit. Ik ben wel naar een haptotherapeut gegaan omdat de klachten waarschijnlijk door stress veroorzaakt werden.

Toen ik door deze klachten niet meer kon hardlopen, ben ik gaan wandelen. Maar ook tijdens het wandelen ontstonden dezelfde klachten.

Twee jaar geleden ontdekte ik dat als ik iets langzamer ging wandelen, mijn klachten van hyperventilatie, pijn en druk op de borst afnamen. Ik ben toen wéér naar de huisarts gegaan. Snel daarna kreeg ik een fietstest en 5 minuten daarna was ik hartpatiënt. Ik was 50 jaar en kreeg de diagnose angina pectoris. Met een tasje met pillen en de nitrospray ben ik naar huis gegaan. Met de duidelijke instructie dat als de nitro niet na één keer de klachten liet afnemen ik 112 moest bellen.

Welke behandeling(en) heb je daarna ondergaan?

De medicijnen die ik na de fietstest kreeg, waren bloedverdunners, betablokker, cholesterolverlagers en de nitrospray. Twee weken daarna was ik voor het eerst bij mijn cardioloog. Omdat de nitrospray direct verlichting van mijn klachten gaf, kreeg ik mono-cedocard. Dat weekend werd ik erg ziek: hoofdpijn, misselijk, overgeven en forse toenamen van de pijn en druk op de borst. Op zaterdag belde ik de huisartsenpost, maar de dienstdoende arts zei dat er niets aan de hand was. Het waren de medicijnen. De maandag erna kon ik niet meer zonder pijn en druk op de borst mijn ontbijt klaarmaken. Ik belde naar het ziekenhuis of het aan de medicijnen kon liggen, en binnen vijf minuten stond het ambulancepersoneel binnen.

Ik heb vijf dagen op de hartafdeling gelegen. Die week kreeg ik een echo, hartkatheterisatie, bloedonderzoek en droeg ik de hele week een kastje. Conclusie: geen vernauwingen, gladde vaatwanden, echo was goed, bloed was goed. Ik kon weer naar huis.

De volgende keer vertelde ik mijn cardioloog dat het nog steeds niet beter ging. Zij vermoedde dat ik last had van spasme van de bloedvaten en zorgde voor een doorverwijzing naar de vrouwenpoli in het Radboudziekenhuis in Nijmegen.

In de tussentijd kreeg ik hartrevalidatie: 2 keer per week 1 uurtje. Maar daar moest ik helaas halverwege mee stoppen, omdat ik oververmoeid was geworden. Ik kon toen ook het lichte huishoudelijk werk niet meer doen en lag de hele dag op de bank.

In het Radboudziekenhuis werd ik geholpen door dr. Elias. Zij stopte de bètablokker, en schreef diltiazem voor. Daarna knapte ik langzaam wat op. Met de cholesterolverlagers stopte ik zelf, omdat ik geen verhoogd cholesterol had (en nooit gehad heb).

In maart 2019 kreeg ik een hartkatheterisatie met acetylcholine, en de diagnose werd CMD: spasme van de kleine vaatjes maar ook bleken 2 van de 3 kransslagaders fors mee te doen. Sindsdien slik ik diltiazem en isosorbide mononitraat en gebruik ik de nitro (tegen de pijn maar helpt ook tegen benauwdheid en misselijkheid bij inspanning). Voor mijn longen gebruik ik pufjes omdat ik inspanningsastma heb. Omdat Nijmegen te ver weg is voor mij, ben ik weer terug bij mijn vorige cardioloog. Ik twijfel nu of zij voldoende kennis heeft en ik ga nu voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Het blijft nog zoeken.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Ik heb gemerkt dat er nog te weinig kennis is bij zowel cardiologen als bij huisartsen rondom CMD. Meestal hebben ze er al wel over gehoord, maar herkennen de symptomen niet altijd en weten niet wat ze moeten doen. Mijn huidige huisarts is op zoek geweest naar antwoorden op mijn vele vragen, maar kan ze helaas ook niet allemaal beantwoorden. Dit betekent dat er vaak niet op de juiste manier gehandeld wordt.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Toen ik in de ziektewet kwam heb ik wel geprobeerd weer te gaan werken maar dat is helaas niet gelukt. Het blijft moeilijk om hetgeen je aan kunt ook te behouden. Zelfs het huishouden is vaak te veel. Het leren omgaan met mijn energie heb ik geleerd via ergotherapie met een activiteitenweger. Deze app is ontwikkeld door Meander Medisch Centrum. Hij was ontwikkeld eigenlijk voor MS-patiënten, maar wordt inmiddels door allerlei patiënten gebruikt. Voor CMD-patiënten vind ik het een onmisbare tool. Het is jammer dat hij nog zo weinig bekend is.

Mijn leven is door de aandoening CMD behoorlijk veranderd. Mijn man en ik hebben een skûtsje. Dat was onze grootste hobby. Dan gingen we naar het IJsselmeer, lieten de boot stilvallen op het wad. Hele weekends brachten we zo door. Maar dat lukt niet meer. Ik heb de kracht niet meer om de boot te bedienen.

Gelukkig zijn er veel mensen in onze omgeving die hulp aanbieden. Ik heb ook wel geleerd om hulp te vragen en “nee” te zeggen of keuzes te maken. Keuzes waardoor je soms de dagen daarna veel minder kunt doen.

Ik heb ook altijd een schriftje bij me, waarin ik van alles in schrijf. Dat ik de verzekering moet bellen bijvoorbeeld. Maar ook dat ik de planten moet verzorgen, want dat vergeet ik gewoon. Vandaag heb ik een cognitief goede dag. Mijn hoofd doet het goed. Dan kan ik een paar taken uit dat schriftje kiezen.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website VrouwenHart.nl?

Ik ben blij met de facebookgroep CMD. Er is veel herkenning van de vele klachten en beperkingen waar ik zelf ook tegenaan loop. Dat scheelt veel, omdat ik niet wist wat ik van de aandoening kon verwachten. Je verwacht dat de klachten die je hebt minder worden of overgaan. Want zo was het voorheen altijd. Dat is de afgelopen jaren altijd mijn uitgangspunt geweest omdat niemand mij de prognose kan vertellen. Maar mijn toekomst is nog erg onzeker. Sinds mijn eerste klachten ben ik alleen maar achteruit gegaan. Dus soms bekruipt me ook een dubbel gevoel bij het lezen van de verhalen: herkenning, maar ook wanhoop.

Ook de informatie op de website is al mooi en in ontwikkeling. Ik hoop dat die steeds heel actueel kan blijven.

Tip van Brigit: de Activiteitenweger, zie bijvoorbeeld: https://activity-matters.com/activiteitenweger-app/

Tekst: Brigit / Annemiek Hutten

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.