Katherine Leon was 38 en woonde in Alexandria, Virginia, toen ze in 2003 het leven schonk aan haar tweede zoon. Ze werd ontslagen uit het ziekenhuis, maar in plaats van beter te worden, herinnert ze zich, ze bleef zich “slechter en slechter en slechter” voelen. Vijf weken nadat ze haar kind had gekregen, kwam de man van mevr. Leon vroeg terug van haar werk en merkte dat ze nauwelijks in staat was om te ademen. “Ik haat het om het woord paniek te gebruiken, omdat zoveel mensen zeggen dat als het een vrouw is, ze gewoon een paniekaanval krijgt, maar ik was doodsbang,” zei ze. Haar man belde 911 en ze werd naar de eerste hulp gebracht waar, na een paar testen, de artsen haar vertelden dat er niets mis met haar was. Ze ging naar huis maar bleef vlagen van pijn op de borst en bleef werken om te ademen. De zaken kwamen enkele dagen later op scherp, zei ze, toen ze “dat dreigende onheilgevoel” ontwikkelde. Met tegenzin belde ze opnieuw 911. Op de eerstehulpafdeling ging het dit keer anders.
“Er was een jonge vrouwelijke arts die voor me zorgde”, zei mevrouw Leon. “Haar reactie was heel anders. Ze wist dat er iets absoluut mis was. ‘
Een paar dagen later onderging ze een exploratieve hartkatheterisatieprocedure en kreeg ze een verwoestende diagnose: ze had een kritieke blokkade in de hoofdslagader die haar hart bevoorraadde. Ze zou een noodhartoperatie nodig hebben.
Ze herinnert zich dat ze toen dacht: “Hou je me voor de gek? Ik heb twee baby’s en ik zou het hele mom doen, met peuterspeelzalen en een jog-wandelwagen, en lessen volgen. Ik heb misschien één sigaret in mijn leven geprobeerd. Ik had geen cholesterolproblemen. Ik had geen bloeddrukproblemen. ‘
Ze kreeg wat toen werd beschouwd als een van de zeldzaamste mogelijke diagnoses: spontane coronaire arterie-dissectie of SCAD. De aandoening treedt op wanneer een van de bloedvaten die het hart van zuurstof voorziet, spontaan open scheurt, wat leidt tot een hartaanval die soms dodelijk kan zijn. Het komt het vaakst voor bij vrouwen en kan worden verergerd door zwangerschap.
Maar in die tijd wisten maar weinig artsen dat SCAD zelfs bestond, of er veel van wist. ‘Je zult nooit iemand anders ontmoeten die dit heeft,’ herinnert mevrouw Leon zich aan een dokter die het haar vertelt. Een ander zei tegen haar: “Je moet verder gaan en van je kinderen genieten.”
Haar dokters vertelden haar ook dat het enige wat ze kon doen om SCAD in de toekomst te vermijden, nooit meer zwanger zou worden. Maar toen ze meer wilde weten over de ziekte die haar bijna had verloren, ging ze online en begon ze andere vrouwen te vinden met soortgelijke symptomen overal ter wereld.
In 2009 ging mevr. Leon naar het WomenHeart Science and Leadership Symposium in de Mayo Clinic, waar ze Dr. Sharonne N. Hayes leerde, hoogleraar cardiovasculaire geneeskunde bij Mayo. In die tijd omvatte de grootste studie bij SCAD 43 patiënten. “Ik liep naar Dr. Hayes en vertelde haar dat we 70 mensen hadden, en we wilden onderzoek,” herinnerde mevrouw Leon zich. “Ze was als, ‘Wow.’”
“Alles wat ik heb geleerd over SCAD in mijn medische opleiding was fout,” verklaarde Dr. Hayes.
Tegen 2010, met de hulp van Dr. Hayes, en vervolgens SCAD Research Inc., een organisatie opgericht door Bob Alico, die zijn vrouw verloor aan SCAD, bedacht Dr. Hayes een innovatieve manier om onderzoek te doen, met behulp van online netwerken van wijdverspreide patiënten en het analyseren van genetische en klinische gegevens. “We hadden nooit gedacht dat er 1000 vrouwelijke patiënten in ons virtuele register zouden zijn,” zei Dr. Hayes.
Die toevallige ontmoeting tussen Mevr. Leon en Dr. Hayes heeft bijgedragen tot het transformeren van SCAD van een onbekende, niet-herkende aandoening tot iets waar alle artsen over worden onderwezen tijdens de medische school en bij latere training. SCAD wordt nu erkend als de meest voorkomende oorzaak van hartaanvallen bij vrouwen jonger dan 40 jaar.
Waarom duurde het zo lang voor artsen en onderzoekers om SCAD te herkennen? De belangrijkste reden zou kunnen zijn dat de aandoening voornamelijk vrouwen treft. “We luisteren minder goed naar vrouwen”, zei dr. Hayes. “We zijn veel vaker geneigd om hun symptomen te associëren met psychologische oorzaken.” Een hartaanval is waarschijnlijk dodelijker bij een jonge vrouw dan bij een jonge man, misschien omdat de cardiale symptomen van vrouwen vaker verkeerd worden toegeschreven aan angst of depressie dan die van mannen.
De vooringenomenheid die veel vrouwen voelen in de kliniek of op de eerste hulpafdeling heeft ertoe geleid dat sommigen, zoals mevrouw Leon, actie voerden en pleiten voor zichzelf en anderen. “Mensen worden geactiveerd door onrecht, door onbeantwoorde vragen”, zei Dr. Hayes
Ze biedt dit advies: “Loop niet zonder een arts uit het kantoor van een dokter. Zoek een arts die ernaar streeft om naar u te luisteren en denkt niet dat ze alles van alles weten. ‘Het verhaal van SCAD onderstreept hoeveel we artsen nog steeds niet begrijpen, inclusief over hartziekten bij vrouwen. Maar al te vaak laten mensen in de medische wereld de klachten van vrouwen achterwege en zeggen ze dat er niets aan de hand is. Van vrouwen wordt vaak verwacht dat ze voor anderen zorgen, maar ze verwaarlozen zichzelf vaak. Vrouwen doen er inderdaad veel langer over om medische zorg te zoeken voor een hartaanval dan mannen. Als we nieuwe technologieën omarmen om steeds dieper in het menselijk lichaam te kijken om antwoorden te vinden, is de beste manier misschien om gewoon de patiënt voor ons te volgen. Wat we vaak moeten doen is luisteren.
New York Times 1 febr 2019
Hallo ik ben ellie en ben 71 jaar. Ik werd snachts met een schok wakker, werd misselijk ging erg transpireren en moest overgeven, had een drukked gevoel in de hartstreek en arm en nek , dus een hartinfarct door het afsluiten van de kransslagader doordat de binnenkant los liet . Dus een scad. Ben een sportieve vrouw voor mijn leeftijd, rook en drink niet,let goed op mijn voeding, dan denk ik wat doe ik verkeerd?
Beste Ellie, mijn cardioloog zei je doet niks verkeerd. Doordat je zo gezond hebt geleefd leef je nog… Had ook anders kunnen aflopen.