Het VrouwenHart verhaal van Maria: “Ik voel me niet onbegrepen door mijn cardioloog. Maar als hij zegt: ik kan niets anders voor je doen dan je medicijnen voorschrijven, wil ik uitvinden of dat zo is.”

Maria is getrouwd, heeft twee ‘liefkinderen’ (ze gebruikt zelf nooit het woord stiefkinderen) en vijf kleinkinderen. Ze is inmiddels met pensioen. Tot aan haar pensioen had ze samen met haar man een sales promotion bureau, waarvoor ze demonstraties deed in winkels en beurzen. Dit is het Vrouwenhart verhaal van Maria.

Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?

In 1997 kreeg ik in Italië op vakantie ‘uit het niets’ een zware hartaanval. We stonden op het treinstation van Verona. Mijn man en ik waren met onze oude Austin Healey met de autotrein naar Italië geweest. We hadden net onze auto op de trein gezet voor de terugreis, en zaten samen op het perron nog even een sigaretje te roken. Ik ging nog even naar het toilet voordat de trein zou vertrekken. Mijn man vond dat ik wel erg lang wegbleef. Hij vond mij in het toilet. Ik had nog wel de deur van het toilet open gemaakt, maar ik was niet meer bij bewustzijn.

Mijn man en ik spreken geen woord Italiaans. Een man op het perron heeft een ambulance gebeld. Onze auto vertrok ondertussen met de slaaptrein, met al onze spullen erin. Mijn man had alleen een credit card bij zich, verder hadden we niets.

Ik werd naar het ziekenhuis van Verona gebracht. Daar werd ik gedotterd. Ik heb een paar dagen op de IC gelegen, en heb totaal 14 dagen in het ziekenhuis gelegen. Daarna ben ik naar Milaan vervoerd. Ik mocht steeds niet naar huis, er was iets niet goed met mijn bloed. Een medewerker van de VU heeft mij opgehaald naar Nederland.

Waren er al voortekenen dat er iets met je hart aan de hand was?

Ik rookte. Ik had al vaak geprobeerd te stoppen, maar dat lukte nooit. En ik werkte 60 uur in de week, want vond mijn werk vreselijk leuk. Verder sliep ik heel slecht. En ik at heel slecht; die hele vakantie heb ik mijn hele maag gevuld met ijsjes.

Hart- en vaatziekten zaten bij ons wel in de familie, maar we dachten alleen aan de mannenkant. Een broer had op 39-jarige leeftijd al een hartoperatie, een andere broer is twee jaar geleden gestorven aan een hartstilstand.

Pas geleden vond ik de papieren van een keuring van jaren geleden. Daarin stond dat ik toen al een hoge bloeddruk had. Daar heeft niemand toen actie op ondernomen. Ik heb ook een paar keer een holterkastje gedragen vanwege hartritmestoornissen. Maar daar was niets uitgekomen.

Tijdens die vakantie in Italië was het wel opvallend dat ik zo extreem moe was. Ik ging met mijn man veel golfen. Op de golfbaan wilde mijn man steeds een karretje nemen, maar ik zei dan: “Ben je gek, we lopen wel.” Het was er gloeiend heet, liepen we daar met die golftas op onze rug. Het was wel raar dat ik steeds ver achter mijn man bleef lopen, want normaal gesproken liep ik altijd harder dan hij. Maar ja, dacht ik, ik heb ook zo hard gewerkt de laatste tijd. Ik zat ook niet helemaal lekker in mijn vel, en had best veel stress gehad. Maar ik dacht: niet zeuren, even goed uitrusten op vakantie en weg zijn de klachten.

Welke behandeling(en) heb je na die dotterbehandeling ondergaan?

Toen we weer terug in Nederland waren, ging ik naar de revalidatie. Het advies was om dagelijks te gaan, maar omdat we een drukke zaak hadden waar ik fulltime in meewerkte, vond ik dat zelf niet nodig. Ik ben wel direct gestopt met roken. Die sigaret op het perron in Verona is ook meteen de laatste geweest. En verrassend genoeg kostte het me nu helemaal geen moeite om te stoppen; het trok me gewoon niet meer.  

Ik bleef onder controle bij een cardioloog en had jaarlijkse controles. Tot ik weer moe en lusteloos werd, pijn tussen mijn schouderbladen had en erge hartkloppingen. Toen ik dit aangaf tijdens een controle, deed de cardioloog een beetje lacherig. Hij zei: “Maar mevrouw, dat heeft niets met uw hart te maken. Uw hart zit namelijk niet op rug.” De waardes en ECG waren normaal. Ik had al pillen voor hoge bloeddruk en cholesterol en pillen om mijn hart langzamer te laten kloppen. Een paar pillen erbij en door maar weer. Niets aan de hand dus.

Tot het niet meer ging. Toen ging ik weer door de molen. Tijdens een biopt uit de longen bleek dat ik COP (cryptogene organiserende pneumonie) had. Na 9 maanden Prednison was het over.

In 2014 had ik nog steeds klachten. Toen ben ik opnieuw gedotterd en is er een stent geplaatst.

Inmiddels ben ik patiënt in het LUMC Leiden. In april 2016 ben ik na een katheterisatie opnieuw gedotterd, en werden er drie stents geplaatst. Maar de klachten bleven. In oktober kreeg ik weer een katheterisatie, en moest ik direct blijven. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen voordat ik in november een open hartoperatie kreeg. Ik kreeg vier omleidingen én een nieuwe hartklep.  

Helaas kreeg ik al vrij snel na de operatie last van pijn op de borstkas. Dat had ik nog nooit eerder gehad, ook niet tijdens mijn hartaanval. Mijn cardioloog was een beetje ‘uitgedacht’ en hevelde mij over naar een interventiecardioloog. Die deed een paar maanden daarna nogmaals een katheterisatie, maar concludeerde dat de grote vaten en stents open zijn. Hij zegt dat hij niets meer voor mij kan doen, omdat de pijn op de borst komt door de kleine vaatjes, die het niet goed overnemen. De cardioloog stuurde mij door naar de revalidatie, die ik helaas niet kon afmaken omdat ik kort daarna mijn heup brak. Tijdens een wandeling met de honden struikelde ik over een tak, en kwam ongelukkig terecht.

Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?

Ik voel me niet onbegrepen door mijn cardioloog. Maar als hij zegt: ik kan niets anders voor je doen dan je medicijnen voorschrijven, wil ik uitvinden of dat zo is. Ik denk ook dat de medicijnen beter afgestemd kunnen worden. Ik twijfel een beetje of dit het nu is of dat ik nog verder moet gaan zoeken.

In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?

Ik heb nu fysiotherapie. Ik zwem, en ik wandel met de honden, in een traag tempo. Dat hou ik ongeveer drie kwartier vol. Als ik pijn op de borst krijg, kan ik een spuitje nemen. Maar liever wacht ik een paar minuten tot het weer wegtrekt. Van dat spuitje krijg je namelijk een vervelend gevoel in je hoofd.

Ik zou zo graag af willen van die pijn op mijn borst en het snelle moe zijn. En zeker willen weten dat het de kleine vaatjes zijn. Ik lees in de facebookgroep dat ze die wel degelijk in beeld kunnen krijgen. Ik lees ook dat vrouwen medicijnen gebruiken voor de kleine vaatjes. Ik vraag me dan af of er voor mij ook medicijnen zijn die die pijnaanvallen kunnen verminderen.

Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website vrouwenhart.nl?

Ik lees al die dingen in de groep. Soms word ik er gelukkig van, maar soms wil ik ook niet alles lezen. Ik vind het wel zinvol dat er zoiets is.

En soms ben ik het ook helemaal zat hoor. Ik kan niet meer twee uur in de duinen lopen, en dat zou ik zo graag willen. Dat kan ook met mijn leeftijd te maken hebben, maar in mijn hoofd ben ik nog veel jonger.

Tekst: Maria / Annemiek Hutten

Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.