Het SCAD-verhaal van Charlotte

“Ik dacht aan een blokkade in mijn hoofd, tot mij het gevoel bekroop dat het misschien iets was wat mijn vader ook heeft gehad. Ik vertelde over de aortadissectie van mijn vader op relatief jonge leeftijd. Met loeiende sirenes vertrokken we vervolgens naar het ziekenhuis.”

Charlotte is 33 jaar, gezond, sportief. Geen risicofactoren. Onbezorgd. Tot maandagmorgen 5 september 2011. Het gaat niet goed met Charlotte en haar vriend Guido belt 112. Via een hartkatheterisatie via de lies wordt al snel duidelijk wat er aan de hand is. Die nacht is spannend of zij de ingreep zal overleven.

Ik kwam uit de douche en wilde me aankleden. Toen ik bukte voelde ik letterlijk iets knappen in mijn borst. Snel daarna voelde ik me slap worden, kreeg ik het warm en werd ik misselijk. Het zweet brak me uit. Mijn kaken verkrampten. Mijn vriend Guido vertelde dat als hij niet beter zou weten, hij zou denken aan een hartinfarct. Ik verklaarde hem voor gek. Daar was ik toch veel te jong voor? Vervolgens moest ik overgeven en verkrampten ook mijn handen. Guido belde direct 112. De ambulancedienst was snel ter plekke, al leek dit oneindig lang te duren. Uit een hartfilmpje kwam niets naar voren. Ze spraken over hyperventilatie. Een ding wist ik zeker, dat was het niet. Ik dacht aan een blokkade in mijn hoofd, tot mij het gevoel bekroop dat het misschien iets was wat mijn vader ook heeft gehad. Ik vertelde over de aortadissectie van mijn vader (scheur in aorta) op relatief jonge leeftijd. Met loeiende sirenes vertrokken we vervolgens naar het ziekenhuis.

Er bestond voldoende aanleiding om acuut onderzoek te verrichten, en via een katheterisatie via de lies werd al snel duidelijk wat er aan de hand was. Er zat een scheur in mijn kransslagader. Het losgekomen weefsel blokkeerde mijn bloedtoevoer naar het hart. Ik had echt een hartinfarct. Dat besef kreeg ikzelf pas veel later. Ik zat tenslotte onder zoveel medicatie dat ik niet in de gaten had dat het een zeer spannende operatie was, al kon ik deze volledig meebeleven. Ik kletste honderduit over mijn naderende vakantie en er werd zelfs gevraagd of ik even stil kon zijn omdat ze zich moesten concentreren… Gelukkig bleef een openhartoperatie mij bespaard, hoewel het even leek niet anders te kunnen. Er zijn twee stents geplaatst op een T-splitsing van mijn kransslagader.

Die nacht was het spannend of ik de ingreep zou overleven. Omdat ik rustiger leek te zijn wanneer mijn vriend aan mijn bed zat, mocht hij blijven slapen. Samen lagen we hand in hand op 2 ziekenhuisbedjes in een apart kamertje op de intensive care. Gek genoeg is dit een van mijn mooiste herinneringen. Ik voelde me heel rustig, vredig en heel geliefd. Waarschijnlijk werd dit versterkt door de hoge dosis morfine… Helaas waren de dagen die daarna volgden minder prettig. Door de katheterisatie zou er een gaatje in een bloedvat zijn ontstaan en had ik een inwendige bloeding in de maagstreek. Dit was erg pijnlijk. Hier heb ik nog zeker 2 weken erge last van gehad. Bij een latere controle met katheterisatie had ik een vergelijkbaar probleem en werd duidelijk dat mijn vaten erg gevoelig zijn.

Pas een paar weken na thuiskomst drong de ernst van het incident tot mij door. Het was kantje boord geweest. En hoe heeft dit nou eigenlijk kunnen gebeuren? Was er een verband met mijn vader? En mijn opa die gestorven is aan een aorta dissectie? Hoe groot is de kans dat het nog een keer gebeurt? Moet ik de rest van mijn leven preventieve medicijnen slikken? En hoe zit het met kindjes krijgen? Tijdens het eerste gesprek met de cardioloog bleek dat er weinig bekendheid was met hetgeen mij was overkomen. Het zou zeldzaam zijn. Hij had het niet eerder gezien of gehoord. Regelmatige controle was daarom aan te raden en het slikken van preventieve, klassieke medicatie voor een hartinfarct. Een zwangerschap leek hem niet wijs. Ook werd ik doorverwezen naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of er sprake is van een genetisch foutje in de familie en zou ik een revalidatietraject ingaan met sport, informatiedagen en desgewenst een maatschappelijk werker. Dat kwam allemaal even rauw op mijn dak.
De periode die volgde bestond uit het opnieuw leren te vertrouwen op mezelf en mijn lichaam. Hoewel ik een vreemde eend in de bijt was tijdens het revalidatietraject, vanwege mijn leeftijd, heeft het mij wel erg geholpen. Ik kon mijn verhaal kwijt en ontmoette gelijkgestemden. Ook durfde ik lichamelijk steeds meer. Voor ik fysiek weer enigszins de oude was, was ik wel zeker een jaar tot anderhalf verder. Geestelijk heeft dat wel 3 jaar geduurd. Ik kon mij maar moeilijk tot mijn werk zetten, wat ineens zo onbelangrijk leek te zijn. Ik kon mij slecht concentreren. Er ging geen dag voorbij of ik dacht aan wat er was gebeurd. Ook moesten we accepteren dat wij samen geen kindjes zullen krijgen, nadat we van diverse artsen unaniem hetzelfde advies hadden gekregen. Dit is voor mij te risicovol. Het zette mijn leven en dat van mijn partner op zijn kop. Gelukkig zijn we samen in staat gebleken de knop om te zetten en niet te treuren over wat zou kunnen zijn geweest, maar te genieten van wat is. De kwaliteit van leven staat bij ons nu zeer hoog in het vaandel. We maken andere keuzes dan voorheen en genieten bewuster. Ik heb nu geweldig werk, we zijn vrij in de polder gaan wonen, reizen veel en zijn blij met ons hondje.

Ik had goede hoop, en tegelijkertijd angst, dat er uit het genetisch onderzoek een antwoord zou voortkomen dat mijn incident zou verklaren. Helaas is er geen verklaring gevonden. Wel een vermoeden dat er een bindweefselafwijking in onze familie bestaat, maar dit valt niet aan te tonen. De klinisch geneticus wilde heel graag nader onderzoek verrichten naar de overeenkomst tussen mij en vrouwelijke lotgenoten. Echter, deze groep was te klein en er zou geen geld beschikbaar voor zijn. Omdat ik moeite had me neer te leggen bij deze conclusie ben ik verder gaan zoeken. Tijdens mijn zoektocht op internet vond ik op de website hartpatienten.nl een verhaal van een jongedame dat verdacht veel op dat van mij leek. Ik ben met haar gaan mailen en hoorde voor het eerst over de diagnose SCAD; spontane coronaire ader dissectie. Ook bleek er op facebook een hard groeiende Amerikaanse community SCAD-Survivors te bestaan, tevens met onderzoeksinformatie vanuit de Mayo Clinic in Rochester. Na in overleg met mijn cardioloog daar mijn dossier naar toe te hebben gestuurd, bleek inderdaad dat ik een SCAD had doorgemaakt.
Samen met de dame waarmee ik al contact had in Nederland, besloten we een Nederlandse SCAD patiëntengroep op facebook te beginnen. Om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. De antwoorden die wij intussen via de Amerikaanse groep hadden gevonden, zouden we op deze manier makkelijk met lotgenoten kunnen delen. Via diverse internetpagina’s hebben we het bestaan hiervan kenbaar gemaakt. Ook hebben intussen diverse SCAD-genoten via andere media hun verhaal naar buiten gebracht. De groep is inmiddels in 7 jaar uitgegroeid tot 403 leden. Dit zijn voor 95% vrouwen tussen de 30 en 55 jaar. En zij hebben het overleefd… Zo zeldzaam lijkt SCAD dus niet te zijn.

Diverse SCAD-genoten gaven aan dat behandelend artsen vaak nog niet van SCAD hebben gehoord en nog niet goed weten hoe te handelen. Dat klachten niet worden herkend en er wordt te laat ingegrepen. Maar over het genezen van SCAD zijn verschillende meningen. De meeste patiënten krijgen preventieve medicatie voorgeschreven voor hoge bloeddruk en cholesterol, ook als dat niet aan de orde is. Onduidelijk is wat men na SCAD nog mag doen aan sporten, krachttraining, saunagangen, maar ook het aangaan van een zwangerschap. En wat de kansen op herhaling zijn van een SCAD. Uiteraard is ieder lichaam anders en eventuele genetische bepalingen. Toch zou het niet zo mogen zijn dat er zoveel onwetendheid en verschillen zijn in behandeling. Ik spreek dan ook namens alle leden als ik zeg dat er grote behoefte is aan kennis en dus onderzoek naar SCAD. Er zijn vanuit de SCAD-groep diverse contacten geweest met artsen die graag onderzoek wilden verrichten naar SCAD, maar dit niet voor elkaar hebben gekregen. We zijn dus erg blij dat dr. Angela Maas, cardioloog en hoogleraar, gespecialiseerd in het vrouwenhart, zich vanuit de stichting Hart voor Vrouwen nu inzet om onderzoek naar SCAD mogelijk te maken.

Tekst: Charlotte / Cecile de Wissel

Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.