“Ik heb acht jaar rondgelopen met deze klachten, voordat ontdekt werd dat ik een hartritmestoornis had. Geen hyperventilatie dus!”
Ilja heeft 3 pubers in de leeftijd van 15, 14 en 12 en woont 21 jaar samen met de vader van haar kinderen. Zij werkt momenteel niet meer, zij is afgekeurd. Hiervoor was zij altijd druk met werken en opleidingen. Zij werkte voor een gemeente als WMO-consulent / indicatiesteller. In deze functie werkte zij op kantoor en tevens legde zij veel huisbezoeken af.
Ilja is dol op fietsen en zij schildert graag. Ze is graag buiten en houdt van tuinieren. Verder houdt ze van yoga en mediteren en ook leest ze graag een boek of luistert ze naar een luisterboek als zelf lezen niet lukt vanwege haar hersenletsel.
Hoe werd duidelijk dat je een hartprobleem had?
Mijn huidige hartproblemen kwamen plotseling. Ik bracht de kinderen naar school en onderweg kreeg ik een plotse hartdood; ze noemen het ook wel een hartstilstand maar mijn hart heeft eigenlijk niet stil gestaan.
Ik ben langdurig gereanimeerd, meer dan drie kwartier, waardoor ik een herseninfarct kreeg. En daaraan heb ik hersenletsel overgehouden.
Mijn rechterfrontale kwab is voor een deel afgestorven. Dit brengt met zich mee dat ik moeite heb met het organiseren en plannen van dingen en prikkelverwerking (ik raak snel overprikkeld), energie en dubbeltaken zijn lastig geworden, ik kom moeilijker op woorden tijdens gesprekken als ik vermoeid ben. Ik heb de hele dag door een soort van watten in mijn hoofd en ben standaard vermoeid. Maar ik ben geen dood musje geworden die hele dagen in een hoekje van de bank zit hoor, ik heb zin in het leven en probeer er op mijn manier alles uit te halen wat er in zit!
Ik heb vijf dagen in coma gelegen en vervolgens nog een kleine drie weken in het ziekenhuis, waar ik een ICD (tweedraads) heb gekregen.
Ik had voor dit gebeuren al jaren klachten, die altijd zijn afgedaan als hyperventilatie. Ik ben er zelfs voor bij een psycholoog geweest. Ik heb daar ook een hyperventilatie-provocatietest ondergaan en ik heb er zelfs medicatie voor gekregen. Allemaal dingen die eigenlijk totaal niet nodig waren geweest als ze gekeken hadden naar mijn hart.
Vanaf de zwangerschap van onze oudste had ik deze klachten, eigenlijk zelfs nog daarvoor maar vanaf deze tijd bleef het met regelmaat terugkomen. Ik heb in totaal acht jaar rondgelopen met deze klachten, voordat ontdekt werd dat ik een hartritmestoornis had, genaamd av nodale re-entry-tachycardie, die al mijn klachten veroorzaakte. Geen hyperventilatie dus!
Welke behandelingen heb je daarna ondergaan?
Ik ben voor deze ritmestoornis veelvuldig opgenomen geweest op de eerste harthulp en ik heb sotalol geslikt, alvorens er uiteindelijk drie ablaties zijn uitgevoerd. Later heb ik ook een ICD gekregen.
In het voorjaar van 2012 ben ik ontslagen als hartpatiënt uit het ziekenhuis omdat ik geen hartproblemen meer zou hebben. Op 1 november 2012 werd ik overvallen door mijn plotse hartstilstand. Volgens de cardiologen destijds heeft het één niets met het ander te maken en hebben zij dit absoluut niet zien aankomen. Mijn huidige cardiologe heeft wel haar verdenking uitgesproken dat mijn hartfalen en cardiomyopathie zouden kunnen komen doordat ik langdurig met die hartritmestoornis heb rondgelopen.
Heb je het gevoel dat je probleem serieus werd genomen?
Mijn eerste hartprobleem is in acht jaar tijd van klachten nooit onderzocht. Er werd gezegd dat het tussen mijn oren zat. Ik heb overigens zelf ook nooit aan mijn hart gedacht bij deze klachten, moet ik eerlijk zeggen. Ik dacht dat het een ontlading was van mijn lijf, wat blijkbaar bij mij en mijn drukke leven hoorde. Ik had kort op elkaar drie kinderen gekregen, ik werkte en studeerde, ik sportte en ik had een druk sociaal leven.
In hoeverre is je leven veranderd door je hartprobleem?
Ik ben afgekeurd vanwege mijn hart en mijn hersenletsel dat ik heb overgehouden aan het herseninfarct. Ik heb mijn leefstijl volledig aan moeten passen en ik ondervind dagelijks hinder van de medicatie, zoals vermoeidheid, benauwdheid, tegen een muur aanlopen wat betreft energie. Maar toch heb ik een fijn leven. Een leven waarin ik dankbaar ben, waarin ik intens kan genieten van al het moois om mij heen en waarin ik mij een zeer rijk en geliefd mens mag voelen met alle lieverds (mijn man, kinderen en vrienden) om mij heen.
Ik mediteer, ik doe aan yoga, ik schilder, ik lees en als dat niet lukt luister ik naar luisterboeken. Daarnaast fiets ik graag en sport ik op mijn eigen tempo, want sporten doet mijn hartje ook goed.
Wat zijn je verwachtingen van de facebookgroep en de website Vrouwenhart.nl?
Facebook is inmiddels voor mij een medium waarop ik soms wat tips kan krijgen. Ik ben meer een lezer dan een ontzettend actieve deelnemer. De website heb ik nog niet bekeken, dat zal ik eerdaags eens doen.
Tekst: Ilja / Karen van Wijngaarden
Illustratie: Marieke Priem, Illustrada.nl
Alle vrouwenhartverhalen op deze website zijn eigendom van VrouwenHart.nl. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.
Geef een reactie