Terugkijken, verbinden en doorpakken voor de komende vijf jaar
Dit artikel is onderdeel van de jubileumreeks 5 jaar Stichting VrouwenHart, in zes artikelen volgen we de patiëntreis van herkenning tot herstel. In dit zesde en laatste deel sluiten we af met wat we samen hebben opgebouwd, en waar we de komende jaren op blijven doorpakken.
Tijdens het jubileum van 5 jaar Stichting VrouwenHart keken we terug en blikten we vooruit. Nadat we inhoudelijk hadden verdiept op diagnose, richtlijnen, revalidatie en infrastructuur, was het tijd om stil te staan bij wat we samen hebben opgebouwd. Daarom gaf dagvoorzitter Herbert Brinkman het woord aan Caroline Verhage. Hij benadrukte dat zij als voorzitter een belangrijke drager van de stichting is, en dat Stichting VrouwenHart inmiddels is uitgegroeid tot iets dat door veel meer mensen wordt gedragen. Juist dat vermogen om anderen mee te nemen en het stokje door te geven heeft ervoor gezorgd dat de stichting kon groeien.
Daarna nodigde hij haar uit om terug te blikken op het eerste lustrum. “Eerste lustrum is een feit. Hoe kijkt Stichting VrouwenHart daarop terug? Dat horen we van de oprichter en voorzitter van Stichting VrouwenHart, Caroline Verhage.”
Met die woorden begon Caroline aan haar verhaal over waar Stichting VrouwenHart na vijf jaar staat, en waar we naartoe gaan.

Van persoonlijk verhaal naar beweging
“Toen ik negen jaar geleden mijn hartinfarct kreeg, had ik nooit kunnen bedenken dat we al zoveel vrouwen direct zouden kunnen helpen.”
Die zin zegt alles. Want wat begon met een persoonlijke ervaring, groeide uit tot een stichting die inmiddels een vaste stem heeft in zorg, media en beleid.
We zijn ziek en we willen nu oplossingen. Tegelijkertijd kijken we ook vooruit. We geven papieren tijgers een gezicht. En keer op keer klinkt dezelfde oproep: praat met ons, niet over ons.
Bereik en community
De afgelopen vijf jaar bouwden we een grote en betrokken community op. Zo vinden vrouwen, en steeds vaker ook mannen, elkaar via besloten Facebookgroepen. Daar delen ze ervaringen en voelen ze zich minder alleen.
Daarnaast brengen we via onze socials verhalen, interviews en onderzoeken verder. Op die manier versterken ervaringen en kennis elkaar. Onze naamsbekendheid groeide, en daarmee ook onze stem.
En misschien nog belangrijker: het vertrouwen groeide. Caroline bedankte expliciet alle leden van de lotgenotencontactgroepen, voor het delen van lief en leed, en voor het vertrouwen dat zij in de stichting stellen. Juist dat vertrouwen laat elke dag opnieuw zien waarom dit werk nodig is.
Kennis en media
De verhalen en inzichten van Stichting VrouwenHart vonden hun weg naar het publieke debat. Zo verschenen interviews en artikelen onder andere in Libelle, De Telegraaf en diverse tijdschriften en kranten. Ook gaven we presentaties bij het ministerie, de Erasmus Summerschool, op congressen en op podia zoals Tivoli, het Van der Valk Congres van de Vrouw en bij Eva Jinek.
En natuurlijk is er ons boek Ook vrouwen krijgen een hartinfarct.
Zichtbaarheid is geen doel op zich. Integendeel: het is een middel om kennis te verspreiden en misverstanden te corrigeren. Kortom: wat begon met een persoonlijk verhaal groeide in 5 jaar Stichting VrouwenHart uit tot een vaste stem in zorg en beleid.
Samenwerkingen en onderzoek
Een belangrijk deel van ons werk gebeurt achter de schermen. Zo zijn we als ervaringsdeskundigen betrokken bij Nederlands onderzoek. We zitten aan tafel waar beleid wordt gemaakt, waar rapporten worden geschreven, en waar de basis wordt gelegd voor hoe zorg er straks in de praktijk uitziet.
Daarbij blijven we erop aandringen dat plannen niet op papier blijven, maar terugkomen in nationale plannen, richtlijnen en zorgpaden.
Internationale samenwerking
Wat zichtbaar werd tijdens dit jubileum raakte, omdat het voor zoveel vrouwen herkenbaar is.
De patiëntreis voelt nog te vaak als toeval: niet of te laat herkend worden, lang zoeken, twijfelen aan jezelf, pas na omwegen de juiste diagnose, medicatie, revalidatie en herstel. En uiteindelijk steeds weer dezelfde conclusie: het hangt nog te vaak af van waar je woont en waar je de zorg binnenkomt.
Als hartpatiënten zelf, en namens onze achterban, brengen we dit verhaal vanuit ervaring. Want we weten wat het doet als klachten worden gemist, wat het kost aan energie, vertrouwen, en soms aan jaren.
Dit gaat niet alleen over zorg. Het raakt óók hoe ons land functioneert. Want als vrouwen uitvallen doordat klachten te laat worden herkend, raakt dat gezinnen, werk en collega’s, de zorgkosten en de arbeidsmarkt.
Vrouwenhartzorg is geen niche. Het is infrastructuur.
Juist daarom telt het wanneer vrouwen worden meegenomen, niet achteraf, niet als aanvulling, maar vanaf het begin, dáár waar beleid wordt gemaakt en wordt vastgelegd hoe zorg er straks in de praktijk uitziet.
Vanuit dat principe werken we internationaal samen met organisaties die hetzelfde doel delen, zoals Global Heart Hub, WomenHeart: The National Coalition for Women with Heart Disease, FH Europe Foundation en de International Heart Spasms Alliance (IHSA). Samen brengen we ervaringen van hartpatiënten structureel terug naar onderzoek, beleid en praktijk.
Op het moment dat we het over onze internationale partners hadden, lieten we de felicitatiefilmpjes zien van IHSA, Global Heart Hub, WomenHeart en FH Europe Foundation. Dat raakte, omdat het laat zien dat onze beweging niet stopt bij de landsgrenzen.




Bekijk de volledige videoboodschap door op de afbeelding te klikken.
Afgelopen november ontmoetten we in Dublin ruim 200 patiëntenorganisaties van over de hele wereld. We leren ontzettend veel van elkaar. Internationale samenwerking is noodzakelijk, want de uitdagingen die vrouwen in Nederland ervaren zien we wereldwijd terug. En door kennis en ervaringen te delen versnellen we verandering.
EXIT CMD
En die internationale samenwerking blijft niet bij woorden. We zien ook dat het patiëntenperspectief steeds vaker wordt ingebouwd in grotere onderzoeksprogramma’s. Vanuit de Europese Unie is aan 34 partijen, zowel overheid als bedrijfsleven, 27 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het consortium EXIT CVD, onder leiding van prof. Pim van der Harst. Stichting VrouwenHart is één van de partijen die ervaringsdeskundigheid inbrengt. Dat laat zien dat het patiëntenperspectief steeds vaker structureel wordt meegenomen.
WomenHeart Champions
Als stichting vinden we het belangrijk dat mensen uit onze achterban hun verhalen overal kunnen delen.
Daarom starten we samen met WomenHeart uit de Verenigde Staten met het opleiden van WomenHeart Champions. Zo krijgen vrouwen tools en ondersteuning om hun ervaring krachtig en professioneel in te brengen.
Meer hierover volgt binnenkort via onze kanalen.

Hartje van Goud
Een bijzonder moment tijdens de middag was de uitreiking van het Hartje van Goud aan prof. Hester den Ruijter. Een erkenning voor iemand die zich vanaf het begin aan onze zijde schaarde, openstaat voor onze inzichten en zich persoonlijk betrokken toont bij onze missie.

Het Hartje van Goud is bedoeld voor iemand die vanaf het begin naast ons stond, openstaat voor onze inzichten, en zich met oprechte persoonlijke betrokkenheid inzet voor betere vrouwenhartzorg. Dat maakte het moment in de zaal zo bijzonder, omdat het precies liet zien waar deze middag over ging: samen optrekken, met inhoud én met hart.

Dank en doorpakken
Caroline bedankte:
- Iedereen die tijdens het jubileum aanwezig was
- Alle vrijwilligers, van bestuur tot redactie en moderators, die zelf hartpatiënt zijn en zich toch inzetten voor anderen
- De vele professionals die met ons samenwerken
- De partners die onze missie steunen
Herbert sloot af met een heldere conclusie. Er gebeurt veel, op veel plekken zijn mensen goed bezig, maar in de praktijk hapert het nog te vaak.
Juist daarom is de boodschap helder: nu doorpakken met zorg die écht helpt.
Hij benadrukte dat er overal kansen liggen als we verder kijken dan alleen geld, en hij stelde de vraag die bleef hangen: wat kan vandaag slimmer en beter dan gisteren?
Daarna volgde een moment dat precies past bij “doorpakken”: de lancering van de nieuwe website. De website is nog in ontwikkeling, met een uitnodiging om te blijven meedenken, zodat het steeds beter wordt. En toen was het tijd om samen te proosten, met alcoholvrije bubbels, met het oog op ieders gezondheid.
De komende vijf jaar
Ondanks dat Stichting VrouwenHart voor 99 procent bestaat uit hartpatiënten, blijft één ding centraal staan: we blijven doen waar we voor staan, met focus, met samenwerking, met oog voor wat de mensen die we vertegenwoordigen in het dagelijks leven nodig hebben.
Wat we in 5 jaar Stichting VrouwenHart hebben opgebouwd, nemen we mee de komende jaren in.
Dit jubileumdossier laat zien wat we in 5 jaar Stichting VrouwenHart hebben opgebouwd. De komende vijf jaar bouwen we verder.
Vijf jaar geleden begonnen we. Op 9 februari keken we terug. Morgen pakken we door.
Jubileumreeks – 5 jaar Stichting VrouwenHart
Dit artikel vormt de afronding van onze jubileumreeks. In deze serie brachten we de patiëntreis in beeld – van herkenning tot herstel, van ervaring tot beleid.
De artikelen in deze reeks:
- Van herkenning naar herstel – waarom deze middag nodig was
- Diagnose en de postcodeloterij
- Richtlijnen en medicatie – gebaseerd op wie?
- Hartrevalidatie – “ik pas niet in het systeem”
- Vrouwenhartzorg is infrastructuur
Bekijk hier de volledige YouTube-opnames van de middag
Onze internationale partners deelden hun felicitatie in een videoboodschap. Bekijk hier de volledige filmpjes:
- Celina Gorre, WomenHeart
- Neil Johnson, Global Heart Hub
- Annette Pompa, International Heart Spasms Alliance (IHSA)
- Magdalena Daccord, FH Europe Foundation
Geschreven door Renate Kaal-Poppelaars.
Er is met hart en ziel aan dit artikel gewerkt. Het eigendom ligt dan ook bij Stichting VrouwenHart. We stellen het zeer op zeer prijs als u ons helpt om deze informatie te verspreiden. Doe dat dan alstublieft via de knoppen onder dit artikel. Dan blijft onze naam erbij staan en kunnen geïnteresseerden de rest van onze informatie ook vinden. Mocht u dit artikel op een andere manier willen verspreiden: dat kan ook, maar wel in overleg. Neem dan even contact op met redactie@vrouwenhart.nl . Elke andere wijze van kopiëren of verspreiden is niet toegestaan. Alle columns, interviews en andere redactionele artikelen op deze website zijn eigendom van Stichting VrouwenHart. Deze mogen NIET worden verveelvoudigd, gekopieerd, gepubliceerd, opgeslagen, aangepast of gebruikt in welke vorm dan ook, online of offline, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onze redactie.